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蔡春猪:自闭症的孩子都很善良
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作者:
顾汉现
时间:
2012-7-7 14:14
标题:
蔡春猪:自闭症的孩子都很善良
蔡春猪:自闭症的孩子都很善良
2012-07-07 05:47 来源:齐鲁晚报 作者:师文静
本报记者师文静
自闭症患者被称为“星星的孩子”,他们生活在自己封闭又安静的世界里,无法与人沟通。而蔡春猪是一位三岁多自闭症男孩的父亲,做过电视节目编剧的他在得知儿子的病情后,开始记录家人与儿子喜禾的点点滴滴。第一本《爸爸爱喜禾:犬子在,不远游》一出版就引来诸多关注。在时隔将近一年后,蔡春猪又出版了新书《爸爸爱喜禾:十万个是什么》,记录自己对儿子真实、细腻、伟大的爱。
成不了龙也不会感到是世界末日
齐鲁晚报:《爸爸爱喜禾:十万个是什么》比上一本书的内容要丰富有趣得多,是不是写得很用心?希望读者从您的文字中有什么收获?
蔡春猪:《爸爸爱喜禾:十万个是什么》这本书的概念,早在去年就有了。平时生活中,我们总会不停地问喜禾,这是什么?这又是什么?虽然都是一些常见的事物,比如电灯、电话、苹果、香蕉之类,但其中也有一些故事,当时我就想,为什么不写一本《十万个是什么》呢?今年初才动笔的,因为很多故事差不多心里有数,写起来很快,两个月就完成了。
这本书都是我和儿子之间的一些琐事,还有读者愿意花钱买这本书听我唠叨,非常感谢。我倒也没有刻意地用乐观的态度去写,但就我自己的阅读或者观赏习惯而言,我也比较喜欢看一些轻松的作品,不要那么沉重。
齐鲁晚报:听说你们现在在青岛给喜禾做康复,喜禾小朋友恢复得怎么样?
蔡春猪:之前他不会主动亲吻,现在也不会,但之前他不会亲,现在会了。经过培训后,他的亲嘴带有西方社交礼仪的特点,在你脸上轻轻嘬一下,嘴里还发出吧嗒声,怪怪的,感觉像是被伊丽莎白女王亲吻了。这是示爱,但不是发自他内心的,只是一个形式,虽然也喜欢,但不是很喜欢。我更喜欢他无意中的一些举动,比如睡觉时他把手搭在我身上,比如他摸我的胡子,比如抱他时,他突然紧紧搂了你一下。那瞬间的感觉真是甜蜜。
有的人的进展一目了然,有的人的进展相对缓慢一点,微小一点,喜禾就属于后者,他的进展需要你耐着性子弯下身细心去观察、去等待,但是我有足够的耐心去发现他的每一个进展每一点进步,然后感恩。
齐鲁晚报:对您来说,做一个父亲担负的责任要更重吧?
蔡春猪:有了儿子后,发现自己一个巨大的退步,退化到了人类直立行走之前的动物时代。动物世界,父母养育后代是不计回报的,纯粹的生育养育本能,人类早先也是这样,后来进化了,文明了,这文明体现在父母养育后代的同时,对后代有了期待:期待他成为一个有用的人,期望他光宗耀祖,期望他将来赡养……我现在没了这些期待,我跟我妻子,就像一对非洲草原上的猎豹夫妇,啥都不指望地养育着儿子。
谁都望子成龙望女成凤。当然也不一定他就非得成龙成凤,成不了龙我会遗憾,但也不会觉得是世界末日。其实这都是无所谓的,好好地活着,顺应规律地活着,该撒娇时撒娇,该叛逆时叛逆,该结婚就结婚,该生孩子就生孩子,早晨吃早饭晚上吃晚饭,不要多吃也不要没有吃的。这样就挺好的。
自闭症孩子每个都与众不同
齐鲁晚报:您在书中写道,不会给喜禾领什么残疾证,您也不想再生小孩,只想好好养大喜禾。现在自闭症儿童的父母有没有给这些孩子应有的关注?完全靠一个个家庭的力量能否治疗这些孩子?
蔡春猪:就我所接触的家长而言,他们的所作所为令我感动,让人尊敬。那些家长,为了孩子,放弃工作,放弃舒适的生活,带着孩子,奔波在全国的各个机构里,为了孩子,想尽一切能想的办法。每次跟那些家长聊天,我都很惭愧,相比他们,我做得太少了。
虽然最近几年,媒体对自闭症领域报道增多了,联合国把每年的4月2日定为世界自闭症日,但总体而言,社会对自闭症知之甚少。我写了两本书,当然主观上,我还是想挣几个小钱,但客观上,能达到让社会上更多人了解认识自闭症,也算是对那些家长的弥补。
在机构进行康复训练,费用很高,费用不仅仅只是体现在学费上,比如我们来青岛,就必须租房,儿子还需要人陪伴,大多数的人都是父母一方过来,这就意味着其中一人不能工作。基本上,能上机构进行康复的,相对都是家庭条件还可以的,还有更多的家庭,根本就没办法来机构。我们现在所有的费用,都自己掏腰包,压力还是挺大的。
齐鲁晚报:自闭症小孩首先要接受的挑战,估计就是小学甚至幼儿园小朋友投来的异样的目光,他再长大一点您会让他去上学吗?在受到其他小朋友的排斥时,做父母的应该怎样去缓解喜禾受到的伤害?
蔡春猪:世界上我儿子最信任依赖的人就是我和我的妻子,此外,对别的人包括他的爷爷奶奶,都没有什么特别的感情。他依赖我们,我们当然会高兴,但也忍不住担忧,因为他太依赖我们了,如果我们不在他怎么办?现在送他去机构训练,其中一个目的就是,除了爸爸妈妈,他还应该学会跟更多人建立友谊和联系。
如果学校不拒收,我们当然希望他跟别的小朋友一样,背着书包去上学,但就我所知,他们这样的孩子,很大一部分都没法上学,一方面是他们的学习能力相对有限,但更多在于学校的态度,他们不欢迎这样的孩子,他们剥夺这些孩子上学的权利。他们凭什么?
将来我的儿子也会遇到很多挫折,受到很多伤害,一方面我们会尽量去保护,但另外,其实这也是他成长中必须经历的,没办法的事,该经历的他必须去经历。我喜欢所有自闭症的孩子,他们每个都与众不同,他们不会想着去讨好你,想着在你面前表现他们的可爱聪明,他们太纯粹了。自闭症的孩子都很善良,太纯粹就走到了反面,水至清则无鱼。
他青春叛逆时跟他一起叛逆
齐鲁晚报:您对喜禾更希望采取顺其自然的教育方式?
蔡春猪:中国人喜欢说严父慈母。我父亲就是一个严父,信奉棍子底下出好人,但我不喜欢。很小的时候我就想,我当了父亲决不这样。我更希望成为儿子的朋友,而不仅仅是父亲。他有很多秘密跟我分享,比如看上了班里的哪个女生,我可以献计献策叫他如何去追。我这方面还是有一些经验的。他青春期叛逆的时候,我跟他一起叛逆,造他妈妈的反。他厌学的时候我跟他一起逃课去打网游。他想打碎老师的窗玻璃我帮他望风。当然,他走到人生歧路,我会拉他一把,走向正道。我也有很多秘密,愿意跟他分享。
齐鲁晚报:不相信棍子底下出孝子,你是不是很反叛你父亲?
蔡春猪:我青少年时期,跟我父亲关系一度很僵。一方面是我处在叛逆期,另一方面,我父亲对待子女的方式简单粗暴。之后我远走他乡,过年过节才回家一次,一年都见不上几次,跟父亲的关系一直找机会去改善。每次打电话回家,如果我父亲接的,他就说一句,我去叫你妈。但是,他们那一代人尤其我父亲,他那种性格,不善于也不愿意把爱表达出来。但在内心,牵挂着自己的孩子。
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