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“自闭症之父”蔡春猪:期待儿子有一天主动提问
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作者:
邓文龙
时间:
2012-6-20 09:19
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“自闭症之父”蔡春猪:期待儿子有一天主动提问
“自闭症之父”蔡春猪:期待儿子有一天主动提问
2012年06月19日 14:39:42
来源: 山东商报
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蔡春猪
蔡春猪,1973年生于湖南一个小县城。前时尚杂志编辑;中国第一档时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持;现从事影视剧编剧。儿子喜禾两岁时被诊断为自闭症,后在新浪网开设微博“爸爸爱喜禾”。被誉为“自闭症之父”。
自去年7月《爸爸爱喜禾》出版之后,小蔡和他的儿子喜禾,为众多读者熟知。书中零碎的微博片段,展现出一个父亲的心路历程。日前,《爸爸爱喜禾:十万个是什么》出版。这是作者蔡春猪继《爸爸爱喜禾》之后,讲述自闭症儿子喜禾的又一本新作。就书中相关内容,记者专访了蔡春猪。
1
写作心态
(儿子,你都三岁了,从来没问过爸爸一个问题,都是爸爸问你,“喜禾这是什么?”“喜禾,这又是什么?”……所以爸爸很期待那么一天,你主动向爸爸提问,哪怕你问:“你是谁啊?你找我妈有什么事吗?”——蔡春猪)
山东商报:为什么书名定为“十万个是什么”?是喜禾问了您太多问题吗?
答:喜禾不会问我“十万个为什么”,我只能告诉他十万个是什么。如果儿子问我“爸爸,什么是幸福”,那我会说“如果儿子问我这个问题,那就是幸福”。
山东商报:喜禾被确诊为自闭症的时候是在2岁多,现在,喜禾已经3岁,有什么变化吗?
答:变化还是有的,个子就高了不少,前一阵我们带他去吃自助餐,儿童一米以下免票,结果一测量,一米出头,当时我们就不干了,认定餐厅的身高测量仪器有鬼。如果喜禾是个普通小孩,我们就可以跟他说,量身高时腿弯曲一点蒙混过关,但是他是自闭症,不会配合我们。很多人问我,自闭症小孩会不会给我们的生活带来困扰,现在我有例子可以证明给他们看了。
山东商报:很多人看了您的书后表示,您的文字幽默得让人心痛,您自己写这本书的时候是怎样的心境?
答:我写东西的原则是,尽量说实话。因为我认为每一个读者都是聪明人,任何的花言巧语修饰都瞒不过他们的眼睛。我就选择说老实话。当然说老实话也有方式有点技术,平铺直叙是一种,打打闹闹是一种,我本身就是一个喜欢开玩笑的人,我就选择了我最习惯的方式说点实话。发生了一件什么事情,我当时心里怎么想的,事后心里又是怎么想的,毫无保留的写出来。贵在真实。
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邓文龙
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2012-6-20 09:19
“自闭症之父”蔡春猪:期待儿子有一天主动提问
2
生活变化
(是的,我儿子三岁了,他什么都不会。奶奶打电话过来要跟他说话,他抓过电话就往嘴里放;下楼梯,他脚是往前迈了,但眼睛却看着天花板;他饿了不会说饿只会哭;他不会叫爸爸也不会叫妈妈只会一天到晚叫火车;他不会跟小朋友玩,他不会玩玩具,他不会吹气球,他不会语言交流,他不会提示尿尿,他不会老老实实地坐一会儿,他不会唱歌不会背唐诗,他不会打滑梯不会跳……他不会的事情多了。多到我都怀疑,这个世界上,还有什么是他会的。——蔡春猪)
山东商报:平时,您会给孩子怎样的陪伴?
答:犬子在,不远游。这是我曾经的口号,现在依然是。尽量跟儿子跟家人在一起。我的家安在北京,这次来青岛训练,本来的打算是,妻子带着儿子在青岛
就可以了,我留在北京,但后来我还是跟他们留在了青岛,我选择全家在一起,虽然,这会影响我的工作,会少赚到一点钱。
山东商报:没有发现喜禾患自闭症之前,您对未来有怎样的规划?现在,又对未来有怎样的规划?
答:没什么特别,跟大家伙一样,望子成龙望女成凤。当然也不一定他就非得成龙成凤,成不了龙我会遗憾但也不会觉得是世界末日。我父亲曾经也对我有过这样的期待,我不是也没满足他吗。其实这都是无所谓的,好好的活着,顺应规律地活着,该撒娇时撒娇,该叛逆时叛逆,该结婚就结婚该生孩子就生孩子,早晨吃早饭晚上吃晚饭,不要多吃也不要没有吃的。这样就挺好的,谁不都是这样。现在的规划其实也没什么大的变化,战略方针上还是一致的:顺应规律的活着;但在战术上调整一下,毕竟,他跟大多数的小孩不一样。
山东商报:现在,您的夫人已经辞职专职在家照料喜禾,您承担了养家和回归家庭扮演父亲的角色等多重责任,累了会如何调整自己?
答:其实就是多赚几个钱的事,尽量去做。我是一个从事文字工作的,不会做生意,也没有赚大钱的本事,但是我能保证他们跟我在一起不挨饿不受冻。也谈不上很累,没有一个这样的孩子,人到中年,也会想去多赚几个钱,活的好一点,谁都一样。
作者:
邓文龙
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2012-6-20 09:20
“自闭症之父”蔡春猪:期待儿子有一天主动提问
3
人生态度
(别人劝我再生一个,我都嘻嘻哈哈插科打诨地敷衍过去,但我对我妈就没好脾气了——我也不知道为什么,跟别人说话我都能风轻云淡,但是只要跟我妈说话,我只想放狠话。所以春节在家我妈又旧话重提,我恶狠狠地说,你能保证再生一个是没问题的?万一生的又是这样的,你陪我去跳海吗?——蔡春猪)
山东商报:很欣赏您在博文中写的那句“我绝望但我不表演绝望,我伤心但我不表演伤心”,的确,我们通过网络接触到的小蔡,乐观、聪睿、明朗,不给旁观者一点点施以同情的余地,很欣赏,也很相信这样的小蔡会给喜禾一个未来,但是,身为一个孩子的父亲,我知道小蔡最初肯定悲伤绝望过,能稍稍透露一下吗?
答:悲伤是一定的,还包括绝望。悲伤不一定就是负面情绪。悲伤虽然不一定就是负面情绪,但不可纵容鼓励,适可而止。我很实际,如果我悲伤得好,就会有钱,我可以继续悲伤。但通常是没钱的,那就算了。再说了,不幸的事情太多了,我妈养的鸡连续丢了3只,她都是悲伤了一个晚上就好了。所以要学会比较,你不幸,还有更不幸的,你看我们多幸运。
4
两代父子情
(有一天,妻子独自带着喜禾又去了“海底世界”。中间还给我打了个电话,听得出来她非常激动,“你知道吗,喜禾对鱼有兴趣了,他看鱼了,什么鱼都想看,还主动跟我说——鱼;他还学着我拿面包喂鱼……”当时我在咖啡馆写东西,听妻子这么一说,激动不已,眼泪不争气地流下来了。——蔡春猪)
山东商报:您觉得对自己的父亲最深的印象是什么?能用一个词来概括吗?为什么?
答:反讽。
有一年我父亲带着我和我哥,深更半夜去工地偷一块预制板。也不是为了自己,而是抬去修山洪冲毁的一条小路。属于造福乡邻做好事吧,可是谁见过好事做得偷鸡摸狗的。
他一辈子做了很多好事,但最后没一个人念他的好。很简单,他说话太难听,太容易得罪人。干了十件好事最后坏在他一句话。
他当过教师、兽医……但最后的身份是农民。但以我对他的了解,实际上他是个行为艺术家。稍微有点不舒服就会觉得自己不行,开始立遗嘱;心脏稍微有点不舒服就当着大家的面大把吃速效救心丸;春晚征集对联,他认为自己的对联最好但没得到家人的表扬,就开始称病……等等,这种事情太多了。
山东商报:你曾说过“因为我的儿子,我更理解我父亲,更会在意我父亲,父子关系能得到改善,不失为一幸事。”儿子让你学到些什么呢?
答:从儿子身上学到了太多,比方界定一个东西能不能吃,我儿子的方法是放进嘴里,吐出来的就是不能吃的,立即吐出来的就是坚决不能吃的。
每一个父亲都爱自己的儿子。我父亲很爱我,但是之前我不知道,因为他不表达。他们那一代人都喜欢藏着掖着。
儿子第一次骑在我头上,我突然想到三十多年前的一个场景:月光下看完电影回来,我骑在我父亲头上,我父亲哼着小调,我学着唱。我突然知道我父亲原来那么爱过我。很感动。
我跟我父亲关系有些僵硬,这是过去。因为他从来不表达,我也斗气不表达。像恋爱斗气的情侣。
山东商报:人的付出都是渴望有回报的,您会担心自己所付出的一切,要等很久才能得到一点微小的回报吗?
答:什么是回报?儿子给你买一栋别墅是回报?如果是这种回报,我倒是想有。回报分两种,一种是他直接给予,比方钱财物资,比方他当了省长光宗耀祖。这样的回报我想的少。另一种侧重感受,我的感受。这么说的话,我现在就得到了回报,无时无刻都是回报。最大的回报,是儿子让我享受到为人父的幸福和荣耀。
作者:
邓文龙
时间:
2012-6-20 09:21
“自闭症之父”蔡春猪:期待儿子有一天主动提问
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《我想遇见你的人生》
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父亲的3000条短信》
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内容简介:我们面对的这个快速发展的时代,出其不意的事情屡见不鲜,常常是你还处在迷局之中,有人却早早地走在了你前面。比如说手机短信吧,这种许多人用拇指把玩的东西,从悄然兴起到蔚然成风,也就是短短的十来年时间,但在不知不觉中,有人却用它点石成金,写成了一本令人惊叹的大书——把儿子培养成了一个风华正茂的大学生,又亲自把他送上了出国留学的飞机。
作者:
顾汉现
时间:
2012-10-20 11:19
一个自闭症儿童家庭的个案样本 爱子在,不远游
2012年10月15日17:10 来源:北京晚报
关于“调整心态”
去年的5月28日,蔡春猪发表了“写给儿子的一封信”。这封信,让成千上万的网友为之动容。随后,蔡春猪的第一本书出版了,书名就叫《爸爸爱喜禾》。封面上的图画是喜禾的涂鸦,旁边还有那句“犬子在,不远游。”书中,主要是蔡春猪从得知儿子患病开始,半年内的点滴感受。
@爸爸爱喜禾:吾儿,我能想到你收到这封信的反应——你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条的,放进嘴里咽下去。你这么做,我认为原因有三:一、信的内容让你生气了。二、你不识字。三、你是自闭症,撕纸就是你的一个特征。
微博的转发,加上图书的销售,让蔡春猪成了自闭症患儿家长中的名人。蔡春猪说,每个人都有难事,自己只是不喜欢诉苦。很多患儿家长找到他,希望能从他这里得到帮助。不过,蔡春猪也帮不上什么忙,哪怕是在心态上。他说,他的心态并不好。目前,医学没办法治愈自闭症。蔡春猪觉得,在命运面前,他无能为力。
@爸爸爱喜禾:吾儿,你知道“绝望”有多少笔画吗?将来你识字了,我希望你不需要知道这两个字几种写法多少笔画,你的人生里永远不需要用这两个字来表述。
关于“再生一个”
现在,蔡春猪一家住在青岛,因为那里有一家很专业的自闭症干预训练机构。他们一家人租的房子,就在这家机构旁边的小区里。在这个小区,还住着几百个和蔡春猪类似的家庭,他们都是从全国各地来的。为了更好地照顾喜禾,喜禾妈妈辞职了。
亲人、朋友,曾经劝蔡春猪,让他考虑给喜禾生个弟弟或者妹妹,以后能有个照应。不过,蔡春猪现在不敢生,也不想再生。他说,已经生一个自闭症孩子的家长,再生一个自闭症的比率是20%,自闭症男女比例为五比一。就是说,如果再生一个女孩,概率就小多了。但概率再小,也是概率。
当然,最残酷的还是现实。喜禾的治疗已经让蔡春猪一家足够辛苦,他们无法想象再生一个孩子的经济负担。
@爸爸爱喜禾:是的,作为地球上的一员,我有义务分担世界上的不幸。老天爷说:“都年底了还有这么多不幸没派送出去,今年的工作报告没法写啊,那个蔡春猪,你过来一下……”
关于“该上学了”
蔡春猪知道,目前我国对于自闭症的患儿,并没有专门的帮扶政策。自闭症康复的花费很大,虽然做影视剧编剧的收入还不错,但蔡春猪已经自感活得很辛苦。“有钱就有有钱的过法,没钱有没钱的过法,只能自己扛着。”
现在,喜禾已经三岁半多了。过不了几年,就该上学了。喜禾可以入学,只不过,蔡春猪一家想让他上正常的学校。“自闭症的孩子需要和正常人接触,我们希望让他上普通的学校。”蔡春猪说。但是,他不知道能有哪个小学接收喜禾。
@爸爸爱喜禾:不需要你们扶他过马路,甚至不需要你们捐款——自闭症儿童很特殊,他们理解不了我们的社会规范,因此会有很多与我们社会规范不符的行为。比如:突然抓了你孩子一下;突然在公共场所尖叫打滚;不知危险冲向你的汽车……
“这时,你做不到不围观不起哄不看笑话,默默走开,这就是对他们最大的帮助。尤其是不要指责家长——‘怎么带的孩子?会带孩子吗?知道他有病还不管好!’家长们太不容易了。谢谢。”蔡春猪最后说。
(来源:北京晚报)
作者:
顾汉现
时间:
2012-10-20 11:22
蔡春猪:自闭症的孩子都很善良:
http://www.kaseisyoji.com/viewth ... &extra=page%3D6
作者:
顾汉现
时间:
2012-11-11 15:18
标题:
蔡春猪:“自闭症之父”
蔡春猪:“自闭症之父”
2012年11月09日17:19来源:央视网
蔡春猪:“自闭症之父”
【正片】
演播室:在这本书里面,真实的记录了他们生活中的点点滴滴,这本书的名字叫《爸爸爱喜禾》今天的节目里,我们就走进,这样一个自闭症的家庭,
解说:这里是青岛市郊区的一个居民小区。今天我们采访的主人公蔡春猪就住在这里。
(小蔡家同期)
记者:小蔡在吗?
蔡春猪:你好。
记者:你好,我《面对面》谷兵。
蔡春猪:你好。
记者:不好意思,打扰了。这个地方离市区还是挺远的。
解说:蔡春猪三岁半的儿子喜禾患有自闭症,为给孩子接受专业康复治疗,几个月前他和妻子辞去工作,从北京迁居来到这里。
记者:什么时候来的青岛?
蔡春猪:三月底来的。
记者:那已经三个多月了。
蔡春猪:对,这个小区原来据说是7、8百块钱一个月,现在都是两千了。
记者:涨这么高了。
蔡春猪:就是这个机构,给他们带来了很多的。
记者:就是还有很多自闭症的孩子也在这儿?
蔡春猪:这个机构在旁边,一般的家长都选择在这儿附近住房。
解说:根据统计,我国目前大约有150万自闭症患者。他们的家庭,大多选择沉默。而蔡春猪则不然。为了照看儿子,他辞去工作。和儿子相处的点滴,被记录在他的《爸爸爱喜禾》一书中。蔡春猪本人还戏称自己是“自闭症之父”。
蔡春猪:我接触过很多家长,他们经常说的最多的一个词就是,有一次我听到别人说了一个词,当时很震惊,那个时候我刚接触自闭症没多久。
记者:他们怎么说的?
蔡春猪:就说的是,有一个妈妈突然崩溃了,说油尽灯枯。
记者:油尽灯枯。
解说:在家里今天我们没有见到喜禾和妈妈,在得知我们要来拍摄后,一大早他们就出门躲避了。
解说:2011年年初,蔡春猪与妻子带着喜禾到医院检查。最终查出喜禾患有自闭症。自闭症是一种身体疾病,更是一种精神疾病,患有这种病人会在精神上陷入自我中心,拒绝从外界吸收任何的信息,从而在智力、行为习惯、社会关系等方面都无法适应社会。
记者:那个结果对你内心的冲击大吗?
蔡春猪:很大,医生跟我说完这个之后,我没有什么反应,我爱人一听到这个之后,马上就哭了,那个大夫就觉得我们可怜的,又补充了一句,不是一点希望都没有。说完这句话我爱人哭得更厉害了。
记者:为什么,听了这句话,这不是还有希望吗治疗?
蔡春猪:不是,他说得不是一点希望都没有,就等于90%是没希望的。
解说:蔡春猪并不是一个伤感的人。事实上,很多电视观众对他都很熟悉。
(《东方夜谈》小蔡同期)
解说:他就是那个在《东方夜谈》里人见人爱的小蔡,然而就是这样一位如此爱开玩笑的人,用机智诙谐带给人们快乐的人,命运却与他开了一个不好笑的玩笑。
记者:为什么给孩子起喜禾这个名字?
蔡春猪:因为我父母亲都是农民,我对农活、庄稼有特别的情感,对土地有特别的情感,喜禾就是字面的意思就是高兴、欢喜,欢欢喜喜的禾苗。
记者:之前在没有确定孩子有自闭症之前,你对孩子的未来有过畅想吗?有过规划吗?
蔡春猪:很多畅想,跟别的家长都一样,每个家长都会把自己未完成的理想寄托在孩子身上,我对他的期待是,他一定会成为比我一个更丰富的一个人。原来有一个口号,叫“不让孩子输在起跑线上”嘛,我一直嘲笑这句口号的。
记者:那你对喜禾的要求呢?
蔡春猪:现在,我现在就是一语成谶,被这个口号害了,我现在输在起跑线上了嘛。
解说:在儿子被检出患有自闭症不久,蔡春猪在其博客“犬子在,不远游”发表博文《写给儿子的一封信》,谁料反响剧烈,几乎在一夜之间,这封信被浏览数十万次,评论数万条,之后更被推荐到新浪首页。文中感情真挚,满是一位父亲对患有自闭症的儿子的无限爱怜,让人读来不禁潸然泪下。
他在信中这样写道:吾儿啊,知道那天你父亲是怎么从医院回的家吗?对,开车,你说对了。你父亲失态了,一边开车一边哭,三十多年树立的形象不容易啊,那一天全给毁了。你父亲一边开车一边重复着这几句话,“老天爷你为什么这么对我,我做错了什么?”你的姥姥双唇紧闭,一言不发,把你抱得紧紧的,就像防着我把你扔出窗外。你的母亲没哭,她没哭不是因为比你父亲坚强,实在是车里的空间太小,只能容一个人哭,你父亲哭声刚停,你母亲就续上了,续得那么流畅自然,难道这就是江湖上失传已久的无缝续哭吗?
记者:其实我看到那封信的时候,心里也是酸酸的。
蔡春猪:对,你们看毕竟是隔了一层,很多家长看,像我一样的家长,他们其实感触多一点,因为我写的就是他们的事情,只是借用了我的笔,我有文字方面的便利嘛。
记者:这种状态持续了有多久?
蔡春猪半个月吧,半个月里面那个,半个月里面流的眼泪是这一辈子的,是我前面的总和,那个真的很爱哭,那个时候没有任何原因。
解说:眼泪,沉默,在一段这样的日子之后。蔡春猪,开始用文字记录这种特殊的情感。幽默,诙谐,依旧不改。他在博客中写道“既然命运给了我一记板砖,我就拿去盖了个房子”。这个房子就是他撰写的第一本书《爸爸爱喜禾》,他边写边在网上发表。
记者:当时网上的评价你看了吗?有关注过?
蔡春猪:看了,捡了一些好听的看。
记者:那不好的评价呢?
蔡春猪:不好的要看了就很生气。好的不好的都看一些,基本上不怎么看。因为我比较清楚我是什么样的一个人,我妻子对我的看法最重要,别人都是次要的。
记者:其实在信里我也读到,其实你最感激的还是你的爱人。
蔡春猪:她确实是值得感激,因为她做了很多事情吧,包括从孩子出生,整个过程下来都是她,真的尽心尽力的。这点我很清楚地知道,我在家没有尽到什么责任,很多活都不干什么的,在外面赚取一些印象分。
解说:“为什么会这样?为什么这么对我?我做错了什么?我一直在问,不停地问。没谁肯放慢脚步跟我说句话。一个抱小孩的妇女看到我痛苦如此,走到了我身边,轻轻地问了句:‘先生,要发票吗?”在书中蔡春猪以爱开玩笑的喜禾爸爸形象出现,呈现出来的是笑中带泪的乐观和对生活的热爱。然而在现实生活中他却不得不接受很多的困难。
记者:喜禾这样的状况也能上正常的幼儿园吗?
蔡春猪:我们在普通幼儿园待过,待了两三个月,我们当时进这个幼儿园的时候是隐瞒了喜禾的情况的,因为我们之前碰了很多壁。
记者:你当时怎么跟幼儿园说的?
蔡春猪:我就说一个普通小孩,我没有说他任何情况,我们就想上这个幼儿园吧。幼儿园每天都会公布,在网上,他们的网站上,公布小孩今天的活动,有些照片什么的,但都看不到我儿子。
记者:那孩子会去哪儿了?
蔡春猪:我知道我儿子在什么地方。因为他一定是在外面游荡啊,别的小朋友就很羡慕他,为什么他可以在外面跑,他可以不用听故事。
记者:但是看到的时候有时候心里会难受吗?
蔡春猪:我还好一点。他妈妈会难受,她妈现在经常说,
记者:他妈妈会怎样?
蔡春猪:他妈妈经常会说,对喜禾不公平,喜禾不能享受很多小孩的乐趣。
解说:在书中蔡春猪曾这样写道:“他们说儿子是老天爷送给我的礼物。送礼物我欢迎,但最好事先去了解一下我喜欢什么样的礼物。你现在送的这个……我能考虑一下吗?”有时候,蔡春猪甚至考虑过放弃。
记者:我能体会你的心情,包括你书上写到的一些,有时候你带着孩子出去,都希望孩子被丢掉或者是什么,甚至会出现那种想法吗?
蔡春猪:这种念头是一定是有的,而且有一段时间次数还很多,我一点都不回避这个问题。
解说:在采访快要结束时,喜禾的妈妈突然打来电话,愿意接受我们的拍摄,在海边我们见到了他们母子二人。
(海边同期)
记者:这就是喜禾是吗?会叫叔叔吗?
蔡春猪:嗯。
记者:碰到眼睛了是吗?我发觉这孩子不怕水。
蔡春猪:他不是不怕水,是没有危险意识。
解说: 与很多家庭一样,我们看到的是其乐融融的一家三口,同时我们也透过这个爱开玩笑的“小蔡”看到了他的另一面,有人评价,“看一个人,要看他对爱与死的态度。我们看见了小蔡的父爱,也透过他的父爱,更认识了小蔡这个人。
记者:虽然你说不同意父爱如山这样的沉重的词,但是确实能感觉到那种情感的那种交融。
蔡春猪:对,因为他是我儿子啊,我没有什么,反正我很喜欢他,我真的是很喜欢他,我觉得他干任何一件事情做什么都很可爱,就是这么一个态度,而且我很欣赏他,他至少带给我很多不一样的人生体验吧。
记者:但是别人的目光会怎么看呢?周围人的目光会怎么看呢?
蔡春猪:对,之后你就会考虑别人的目光了嘛,这个也很明显。比如说有一次,我们一般外面会看到贴了很多小广告嘛,贴在地上,然后我儿子就是躺在地上就揭那个小广告嘛,就趴在地上,就觉得地上很脏,我也会陪他坐在那里,然后就会有人过来看你们,觉得你们很不正常什么的,是有这样的目光。
记者:那你会怎么样回应别人的目光呢?
蔡春猪:我也不会去挑衅,也看人的,如果是个女孩的话,我回应的目光的时候,就顺便抛个魅眼什么的,但是我一般的都不做回应,那天我看我们看得最多的是个大妈,这个时候我更不能在眼神方面让她有什么误会了,因为老房子着火是很可怕的事情,我就不看她,做自己的事情。
解说:现在,蔡春猪的写作还在一天天继续,与儿子有关的记录、思考和调侃也在继续,微博粉丝也越来越多,其中不乏孤独症儿童的家长。在他的文中,很多人看到了辛酸,看到了爱,看到了希望,更看到了期盼。
(海边同期)
记者:但是孩子来讲的话,可能未来是最让人担心的,未知的这些东西,你会怎么想?
蔡春猪:不知道啊,真的不知道,就是未来那个,未来那个,怎么说呢,确实不知道。
记者:我觉得你也很迷茫。
蔡春猪:对,因为我们这些家长都会面临一个问题,这个问题大家都会问的,就是当你老了以后,或者说当你死了以后,他怎么办?
字幕:在拍摄中,我们本希望了解喜禾妈妈的一些想法,但是经过慎重考虑。她还是谢绝了我们的采访要求。
作者:
顾汉现
时间:
2012-11-11 17:30
蔡春猪
(百度百科):
(原名蔡朝晖。1973年生于湖南一个小县城,曾做过时尚杂志编辑、时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持,现从事影视剧编剧。儿子两岁时被诊断为自闭症后,蔡春猪开设微博“爸爸爱喜禾”,被誉为“自闭症之父”,2011年7月出版图书《爸爸爱喜禾》)
http://baike.baidu.com/view/6149279.htm
作者:
顾汉现
时间:
2012-11-11 17:32
读书20110830蔡春猪谈《爸爸爱喜禾》视频( 河北卫视):
http://www.letv.com/ptv/vplay/1327274.html
作者:
邓文龙
时间:
2012-11-13 13:34
标题:
@爸爸爱喜禾:犬子在,不远游(北京)等多篇
@爸爸爱喜禾:犬子在,不远游(北京)等多篇:
http://www.kaseisyoji.com/viewth ... amp;extra=page%3D26
作者:
邓文龙
时间:
2012-11-13 13:54
标题:
蔡春猪:自闭症的孩子都很善良
蔡春猪:自闭症的孩子都很善良:
http://www.kaseisyoji.com/viewth ... &extra=page%3D9
作者:
王兴
时间:
2013-3-17 19:32
自闭症之父:我的儿子来自外星球
2013年03月10日 10:41
原标题:自闭症之父:我的儿子来自外星球
喜禾与爸爸蔡春猪:“他越快乐我越伤感。 ”“内心强大,是因为把糖衣炮弹当糖嚼了咽了。 ”
儿子,你都三岁了,从来没有问过爸爸一个问题,都是爸爸问你:“喜禾,这是什么? ”“喜禾,这又是什么? ”……所以爸爸很期待那么一天,你主动向爸爸提问,哪怕你问:“你是谁啊,你找我妈有什么事吗? ”有时候喜禾一个人在角落里自言自语,我能肯定,确实存在着另一个世界,一个属于他们的世界。那个世界里,没有爸爸,没有妈妈。没有伤痛,没有烦恼——只有我们无法知道的十万个是什么。如果儿子问我“爸爸,什么是幸福”,那我会说“如果儿子问我这个问题,那就是幸福”。——摘自蔡春猪的《十万个是什么》
蔡春猪,1973年生于湖南一个小县城。前时尚杂志编辑;早年主持万国马桶文学网站;中国第一档时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持;现从事影视剧编剧。儿子喜禾两岁时被诊断为自闭症,后开设微博“爸爸爱喜禾”,出版有《爸爸爱喜禾》、《爸爸爱喜禾:十万个是什么》。被誉为“自闭症之父”。
把糖衣炮弹当糖嚼了
儿子在哈尔滨出生的时候,蔡春猪还在北京写剧本,老丈人打来电话向他报喜:“小蔡啊,你儿子生了。”或许是因为过于兴奋,蔡春猪立刻反问:“男的还是女的?”当晚他便乘飞机向儿子飞去。他给儿子起名叫喜禾,因为父母都是庄稼人,他希望儿子是一株欢欢喜喜的小禾苗,或者是一个欢欢喜喜的庄稼人。
然而这份初为人父的欢喜并没有维持多久,蔡春猪就挨了命运的一记闷棍。最初发现喜禾有点不对劲的是蔡春猪的母亲。她经常问蔡春猪:“喜禾叫爸爸没有?”老人家从孙子一岁的时候一直问到两岁,问得蔡春猪心里没谱儿。喜禾不光不叫爸爸妈妈,而且还不跟小朋友玩,也不玩玩具,父母叫他的名字他都没反应。终于,2011年,在喜禾两岁零六天的时候,蔡春猪和妻子带儿子去医院检查,经过专家测试,喜禾是自闭症。
蔡春猪在书中写:“中国人最普遍的心态是恨人有笑人无。现在我有一个自闭症儿子,我有资本嘲笑那些没有的人了。”他的编剧朋友、曾经写过电视剧《铁齿铜牙纪晓岚》的史航说:“有时候命运给我们糖,有时候给我们糖衣炮弹,蔡春猪把所有的糖衣炮弹都当糖给嚼了,还咽了。”
喜禾跟别的小朋友不一样,别的小朋友能在滑梯上玩得特别开心,而喜禾却不玩滑梯,他在一边用嘴舔滑梯,舔得津津有味。旁边一个小朋友说,滑梯脏,不能舔。蔡春猪就说,谁说滑梯不能舔?说完他竟然蹲下来,跟喜禾一起舔滑梯……
一个来自外星球的孩子
他就像个来自外星球的孩子,拒绝与这个世界沟通交流。跟儿子在一起,蔡春猪每天都要问儿子“这是什么?”虽然儿子也不会回答也听不懂,但是他还是一次次问他。
蔡春猪第二本书的名字就叫《爸爸爱喜禾:十万个是什么》。
记者:您出第一本书《爸爸爱喜禾》的初衷是什么?
蔡春猪:赚点小钱。第一本书的出版是很意外的一件事情,当时我在新浪建了一个微博,叫做“爸爸爱喜禾”,用来吐槽,发泄一点情绪,没想到还有人爱看。更没想到还能凑出一本书。
记者:第二本书与第一本书相比,有哪些不同?
蔡春猪:第一本书是凑出来的,主体来自于微博,后来很多人买了书后,有上当的感觉,因为大部分内容他们已经在微博上看到。为了避免让更多的人有这个上当的感觉,于是我把微博都删了。第二本书《爸爸爱喜禾:十万个是什么》,写的是新的阶段,新的一年发生的事。
记者:我见过很多自闭症家长的眼泪和无奈,但是您的书却用一种喜剧的笔调来写,我不知道这得需要多么强大的内心。您是怎么做到的?
蔡春猪:我内心强大吗?从医院回来那天,我一边开车一边哭,就像个娘们儿。相比大多数家长,我可能阿Q精神领会得更深入一点吧。事情就是这样了,又没有能力去改变,遇到不好的事情,哭天抢地是一种,唉声叹气是一种,我个人可能更喜欢落井下石吧,虽然我自己就是受害者,但我还是忍不住落自己的石。
记者:有人说您的文字特别好,比那些所谓的著名作家、专业作家写得都好。
蔡春猪:文学方面只能说有爱好,谈不上有什么才华。我在学历教育方面很失败,初中毕业后勉强考了一个职高,没有好好地接受过系统的文学方面的训练,只知道基本的语法,别的都不知道。所以我现在不用成语不用典故,很多生僻的字我不会用,我尽量用最简短的话去写,而且我不会修饰什么的,别人说我真诚,其实这是一种无奈的真诚。
希望自己长生不老
现在,喜禾在(康复)机构上课,就跟普通学校差不多,早晨8点上课,11点半下课,中午午睡一个半小时,下午2点接着上课……周一到周五大概如此。下午下课之后,蔡春猪一般都陪儿子到附近玩一玩。周末,一般都是带他去游泳,他喜欢游泳。天气好了就去海边,上午去,带上吃的,支个帐篷,玩一整天。
记者:最近喜禾有没有做出让您欣喜的事情?
蔡春猪:没有,欠揍的事情倒是很多。比方说前阵子把我的手机屏幕咬坏了,我换了一个新手机,趁我不注意,他又把我的手机扔进厨房的水桶里,昨天只好又换了一个手机……这件事从好的一面看,我经常有新手机用。从不好的一面来看,我总要看说明书研究手机怎么用。最讨厌看说明书了。
记者:很多自闭症的父母最担心的就是有一天他们不在这个世上了,孩子该怎么办?您考虑过这个问题吗?
蔡春猪:前段时间有个人把美国自闭症家长的一些心声翻译了过来,我看后强烈的感受是,他们跟我们是一样一样的。我们的忧虑也是他们的忧虑,我们的痛苦也是他们的痛苦。美国家长也会问:我们死了,他怎么办?你看美国这么先进这么发达的国家,家长还会这么问,显然他们也没有找到解决办法。这个问题,我也没有答案,我唯一能做的,是尽量不想这个问题,尽量让自己相信:我,是可以长生不老的,可以照顾儿子一辈子。
记者:有的父母想要再生一个孩子,将来孩子之间可以相互照应。而您不想再要小孩子,这是为什么?
蔡春猪:我其实很想再要一个孩子,但是因为目前的条件,可能要不了,可能一辈子都要不了。养个孩子很花精力,需要很多钱。
记者:据我所知,现在还没有针对自闭症孩子的法律保障,从国家的角度来说,是不是可以考虑给这些孩子一些关照?您考虑过这方面的问题吗?
蔡春猪:这事我说了不算。至于我自己,我想的是尽量不麻烦政府,在我有能力的情况下。但我也希望政府相关部门在我没有能力的时候,能帮我一把。
“他越快乐我越伤感”
对儿子,蔡春猪仍然存有幻想,“但是我那种幻想还是建立在事实的基础上的。我不会幻想他会成功地成为正常人。因为我知道这是不可能的。”
记者:大家都把自闭症孩子叫做星星的孩子,意思是他们来自另外一个星球,你想过去他的世界看看吗?
蔡春猪:我也不知道他的世界是啥样的,我还想进去他的世界看看呢,他的世界精彩吗,是不是比故宫更好看,值得我掏门票费?有时,看他自己在一边自言自语,自己哈哈大笑,我很伤感,他在自己的世界越快乐我越伤感,而我不能分享他的世界的精彩,多么遗憾。
我喜欢所有自闭症的孩子,他们每个都与众不同,他们不会想着去讨好你,想着在你面前表现他们的可爱聪明,他们太纯粹了。自闭症的孩子都很善良,他们能不善良吗,他们压根就没有起坏心眼的能力。他们不一定可爱,但他们一定都简单纯粹。他们太纯粹了,太纯粹就走到了反面,水至清则无鱼。
记者:其实你是很想把我们这个世界的复杂带给他一点,教会他一点的,是不是?
蔡春猪:对,我最近经常为我儿子感到难过和悲哀的就是,这个世界太复杂了。任何事情对他来说太复杂了,太困难了。比如说,“爸爸爱喜禾”这是三个词,但是好抽象的。为什么不是“爸”、“爸爱”、“爱喜”这样来排列呢,让他们去理解很困难,知道吗?我自己看些文章真的会很难去理解,比如说我儿子一直不知道“爸爸”,跟儿子说,“叫爸爸”。他就说“叫爸爸”。他不知道“叫”跟“爸爸”是两个词。
希望社会当他是普通人
对于儿子,蔡春猪最大的希望就是他将来生活能够自理,自己能够赚钱养活自己,“我琢磨他是有这个能力的,但是他始终是走的另外一个道路,走的是一条小路。”
记者:在喜禾小的时候,知道他是自闭之前,你对喜禾的希望和幻想是什么?
蔡春猪:我希望我儿子最辉煌的时候就是有很多姑娘追求他,给他写字条。这说明他是一个很受欢迎很有趣的人。我原来对他幻想就是,上初中的时候,暑假送他去厨师班学点厨艺。跟哪个木匠去学点什么的,跟哪个铁匠去学点什么的,就是有很多手艺。这些手艺是很管用的,一旦将来在工作的时候,他能露几手绝活,一旦搞对象的时候突然之间他还会炒菜什么的。我就想尽量想把他往有趣方面培养。事实证明,世界上凡是有趣的人活得不会很惨。
记者:很多父母,尤其是爸爸,是不愿意承认孩子有问题的,你却站出来,大声说我儿子是自闭症。你公开他时顾虑过吗?
蔡春猪:我是不想公开的,有好几个月我的微博是匿名的。慢慢地好像我周围的人知道了,后来我想通了,你看,你我都有小区都有人际圈,别人家发生什么不幸的事,他绝对不会跟我们说。但我们都知道的,尤其是老人都知道的。是瞒不住的,那我就索性不瞒了。
记者:你害怕别人同情你吗?
蔡春猪:我害怕,我不喜欢别人同情。我也不喜欢别人说我伟大。
记者:其实我们都知道,没有人想要这个伟大,只是这个命运给你了,你不得不去伟大。
蔡春猪:我不是伟大,我就做一个父亲对儿子应该做的吧。我做的也不会比别的人多。每个爸爸都爱自己的小孩,只是表达方式不一样而已。有的是内向,我就属于那种很轻率的、外向的、奔放的。这是一个表达。恰好我这个表达形式更容易被大家看到。
记者:事实上,你是个好父亲吗?
蔡春猪:不好也不坏,很普通的父亲。我在青岛看到很多孩子的爸爸,为了孩子放弃工作,三年就在那里训练,而且他们对孩子不计一切的付出,很让人震撼。
记者:你希望,这个政府或者这个社会做哪些方面的事情?
蔡春猪:真的不是对他们做什么,而是不要对他们做什么。比如九年制义务教育的权利,就不要去拒绝他们。如果他是一个普通人,(就当)他就是一个普通人嘛,我们不要对他们……你们强调对他们做什么,本身就是把他们抛除在外了。这是好像在那里进来,好像是给你一个特别的恩赐什么的。我觉得能否释放最大的善意就在这个地方。
据《河北青年报》《南方都市报》
标签:自闭症 儿子 星球
作者:
邓文龙
时间:
2013-5-19 13:30
蔡春猪:爸爸爱喜禾——与自闭症无关
2013年05月14日01:26 来源:北京日报 刘婷
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人物名片
蔡春猪,原名蔡朝晖,1973年生于湖南的一个小县城。早年担任时尚杂志主编,主持“万国马桶”文学网站,并曾是中国第一档时事脱口秀《东方夜谭》的策划兼副主持。现从事影视编剧,著有《爸爸爱喜禾》《爸爸爱喜禾·十万个是什么》。
当蔡春猪将《给儿子的一封信》贴上博客,几乎一夜之间,这封信阅读量高达数十万次,被转载、评论数达万条。这是一位父亲对儿子的真情告白,儿子名叫蔡喜禾,他细细诉说着喜禾两岁那年被诊断为自闭症的事。信中,蔡春猪用诙谐幽默的语言和戏剧性的细节场景,让人读之啼笑皆非,使原本悲剧的漩涡恰似一朵绽放的水花。
自闭症儿童,必然是一个普通家庭所承受之重,蔡春猪却自我调侃:"之父"之类都很厉害吧,"电灯之父"、"电话之父"、"杂交水稻之父"、"中国航天之父"……我从来没想过能和他们并肩,而如今作为"自闭症之父",在这里我要感谢我的儿子。”
周国平说:“悲痛的极限是哭着笑,笑对人生最悲惨的苦难,人因此而成了半神。成为半神已经是苦难之子的最高成就了。” 而蔡春猪说:“我只要看到喜禾就很幸福因为他是我儿子,与自闭症无关。”
1 “我的悲伤逆流成河”
蔡春猪走进咖啡屋,他个子不高,灰色休闲运动衣、一顶鸭舌帽,黑框眼镜下憨厚的笑中流露几分亲切的暖意。老板立刻跟老朋友打起招呼:“老蔡!”老蔡坐下点餐,女服务生却拿错了菜单,老蔡顺口开个玩笑:“你干嘛呀你,太过分了!”
这就是当年《东方夜谭》里那个普通话说得很烂,但一张口却逗人捧腹大笑的副主持小蔡。虽然年少的青涩与稚嫩已经褪去,他依旧嗜“开玩笑”成性。因此,他的话十有八九被当笑话听,哪怕他正儿八经地念段报纸。他认了,“我半天不开玩笑就会死掉”。
然而老天爷却跟他开了一个更大的玩笑儿子喜禾两岁零六天时,被诊断为自闭症。
自闭症又称为孤独症,就像电影《海洋天堂》里的大福一样:具有明显的社交障碍,表现极度孤独,对人缺乏感情联系,对感情反应冷漠,对环境缺乏兴趣,并且语言发育迟缓、知觉反应异常、智能障碍等。而孤独症的病因尚不明确,亦没有治愈的特效疗法。
回忆起两年前,蔡春猪从口袋里掏出打火机,点根烟狠狠地抽一口。那是初春的北京,寒风料峭,他和妻子在北大六院挂号排了一夜队,等着把儿子交给医生。医生拿来一张表,列着如下问题:不跟人对视、对招呼没有反应、不玩玩具……符合上述特征的打钩。“吾儿,每打一个钩就像在你父母的心上扎一刀。你也太优秀了吧,怎么能得这么多钩?!”事后,蔡春猪在《给儿子的一封信》中这样写道。的确,喜禾已经两岁,可从没叫过爸爸妈妈,叫他的名字他也从来没有反应。他喜欢撕报纸,喜欢揪树叶,喜欢抱洗衣机,喜欢拎锅盖、杯盖、茶壶盖,可就是不喜欢跟小朋友玩,教人如何不担心。
高功能低智能自闭症儿子的人生被否决了?父母的人生也被否决了?
“为什么会这样,老天爷你为什么这样对我?我做错了什么?”开车回家的路上,蔡春猪崩溃如山倒,除了号啕大哭,他只能重复着这无力的质问。他曾经无数次满怀希望地幻想着喜禾的未来,他悄悄背下好多“十万个为什么”等待喜禾大点了追着他问东问西,而今手中这张写着“自闭症”的一纸“判书”,将一切粉碎。这对一个家庭而言堪比一场地震,但地震来了可以逃跑,灾后可以重建,而他们接到的命令只有一个:原地待命!
“郭敬明说对了,我的悲伤逆流成河。”
恐惧、担忧、无助……最初的三个月里他很低沉,常常一个人在家里坐着发呆,只要一想起喜禾,眼泪就会忍不住哗哗地流。心里实在闷得难受,他就一个人走出来散步。有次夜里走了很久,看见路边卖早点的小推车,他索性找把椅子坐下,看老板架灶生火、烧水擀面……寒风中等了一个小时,老板端出一碗馄饨,不要钱。
说着,蔡春猪笑了笑:“我那时候每天晚上躺在床上,脑子里只有一个想法,怎么样在地上挖一个洞,一直挖到地核深处,然后埋一颗炸弹,"轰!"把整个地球炸掉。”这平日里一直逗人乐的湖南腔普通话,此时却让我觉得万般沉重。
他写道:“吾儿,你知道"绝望"有几种写法吗?你知道"绝望"有多少笔画吗?你还不识字,你识字了,我希望你不需要知道这两个字有几种写法、多少笔画,你的人生永远不需要用这两个字来表述。”
2 “吾儿有大美而不言”
“调查表明,自闭症孩子的家长普遍都是高学历我窃笑,看来他们没查出我的假学历。我要对那些高学历的家长说一声对不起,拉你们后腿了,要不然你们还可以更高的。”
“一位网名叫"炮灰"的朋友跟我说我把儿子推出来,为更多自闭症儿童打开一个窗口……我想问他的是:"你的网名是特意为我儿子起的吗?"
“朗读一首普希金的诗励志:假如生活欺骗了你,不要悲伤不要心急……抄起菜刀,瞄准他喉管。”
……
这些让人忍俊不禁的段子源于他的微博爸爸爱喜禾,签名:犬子在,不远游。妻子在喜禾被诊断为自闭症的第二天,毅然辞了工作,他也决意结束沉沦,重新振作。振作的标志就是:又开始肆无忌惮地开玩笑了。他用微博记录喜禾生活的点点滴滴,描述家人朋友的反应、自己的心态变化,蔡春猪用他的眼睛和文字,让自闭症脱掉悲情的外衣,展现喜禾绝望而美丽的与众不同。如他所言:“吾儿有大美而不言”。
不言之美中自有诗意。喜禾有需要时不会表达,只是过来拉别人的手,于是蔡春猪想,《诗经》里“执子之手,与子偕老”就是为我们写得吧!
如若阳光正好,喜禾走着走着不愿意走了,就地一躺,双手放平,眯着眼看太阳。蔡春猪说,那副与世无争的样子多像庄子。不管他是不是庄子,我都是老子他老子。
不仅思哲如庄子,喜禾浪漫宛若诗人。第一次带喜禾去北戴河,他一步一步试探性地接近大海,一个小浪涌来,没过了他的双脚,他紧闭双眼。海水没过他双脚后又缓缓退去。蔡春猪看到儿子脸上流露出一种被抚摸的舒展、陶醉。随即,喜禾匍匐在沙滩上,用嘴唇去一一亲吻下面的细沙、浪花。蔡春猪脑子里立刻涌现出叶芝的诗“多少人爱慕你青春欢畅的时辰,爱慕你的美丽,假意或真心,只有一个人爱你朝圣者的灵魂。”
这些看似荒诞的解读,既藏着父亲的睿智与乐观,也含着育儿的不易与辛酸。喜禾会说飞机火车公共汽车,甚至会说安全通道,可就是不会叫爸爸,即使从他嘴里吐出“爸爸”俩字,那也是在饼干的诱惑之下。要如何挣脱现实的残酷,开出一朵向阳的花?
回头看曾经走过的两年,蔡春猪坦诚地说:“照顾一个自闭症小孩无论是经济上,还是精神上都是巨大的挑战,我并不比谁来得坚强,我和所有人一样脆弱,在命运面前一样渺小、一样无能为力。但生活还要继续,生活自然而然地教会你去接受。”说起这些他面容平静,但却否认自己已经释然。表面上他可以拿喜禾没心没肺地开玩笑,但内心难免会有哀伤,会有很多担忧。“我就从事物的发展规律去看,一开始命运飞来横祸,你无所适从、慌张、惶恐,却无法改变,但想到或许情况已跌至谷底了,希望尚在,同时这件事还在发展,还会产生新的问题,这些都要我去承受。”
蔡春猪把头凑过来,眼睛随着手指的方向转一圈悄悄跟我说:“你看周围这些人,抽烟的、喝咖啡的、谈笑的,好像很高兴的样子,其实每个人内心都有不为人知的难处,他们可能遇到的坎儿不比我小,每个人都不容易。姑且把喜禾看做一个"问题"来对待,既然老天爷把他给我,那我就和"问题"好好相处吧!”
“命运给我一记板砖,晕了不算本事。命运给我一记板砖,我拿去盖了房子。”他在《爸爸爱喜禾》中写到。这是一本含泪带笑的书,蔡明为此书作序,“看一个人,要看他对爱和死的态度。命运露出獠牙,小蔡却把它当作一个微笑。”崔永元在书中给喜禾写了一封信,“你是我交的唯一一个得"自闭症"的朋友,可能我也是你认识的唯一一个有"抑郁症"的叔叔……咱俩,天天,病并快乐着。”
3 被儿子“培养”出来的写作者
儿子出生前蔡春猪就想好“蔡喜禾”这个名字,他希望孩子是欢欢喜喜的小禾苗,或者,一个欢欢喜喜的庄稼人。他甚至想如果国家政策允许,要生个大丰收:喜豆、喜麦、喜稻、喜葵……
因为,蔡春猪自己曾经就是一个欢欢喜喜的庄稼人,18岁离开家乡小县城的前一天,他还挽着裤腿在田里干活儿呢。
喜禾的未来,无人知晓;但现在的喜禾,却似乎要把爸爸培养成一个作家。对于爸爸的两本书《爸爸爱喜禾》《爸爸爱喜禾·十万个是什么》,喜禾可功不可没。而这两本书不落窠臼,一扫自闭症家庭给人悲情伤感的印象,文字幽默风趣而不失细腻,在令人捧腹的戏剧性描写中流露着父爱的深沉。很多人惊讶于,这竟出自一个职高毕业的中专生之手。
蔡春猪自认是应试教育的失败案例。父母对他唯一的管制是远离街边小混混。这一点他没让父母失望。职高毕业后他就接手哥哥在县城开的照相馆,可照相馆到了蔡春猪手里很快就倒闭。因为照相馆旁边是县高中,来照相的多是女学生,他一高兴就给人免费照相,这样不到一年照相馆就关门大吉。虽然钱没赚到还赔了店,蔡春猪依旧无忧无虑。他并不着急着去规划尚未明朗的未来,只是按着自己舒服的方式过好每一天。“或许正是这种怡然自得的态度,避免我去想太多关于喜禾以后怎么办的问题吧!”蔡春猪自嘲。
虽然学历不高,蔡春猪肚里墨水没少积攒。小学四年级开始,从家里的《上下五千年》《古文观止》,到拿着哥哥借书证跑县图书馆,他无书不看。他还偷偷把叔叔家书橱里的书揣怀里“运”出来,看完了再偷偷“完璧归赵”。谈到他淘到的一套1987年《人民文学》期刊,我面前的他仍激动得像个小孩,“我就是在这套书里读了刘震云处女作《塔铺》、看弘征他们的文章,我的文学起点还是很高的吧!”
他曾随大溜儿去闯深圳,却闯入深圳图书馆,看到这汗牛充栋的图书馆,蔡春猪仿佛发现了宝藏,一蹲就是三个月。有一天,他翻开《光明日报》,看到一则关于北京大学新生入学的报道,他脑袋像被闪电击了一下我也应该上大学去!
“哇,北大一个校园比我们整个县城都大,还能跑公共汽车!”19岁的蔡春猪在哥哥的资助下,坐了30多个小时火车,只身来到北京,直奔北大。
在学校附近租间小房,每天挂个书包,骑辆小破车,蔡春猪开始了一生求学中最好的时光。他伪装成北大学生,上午听课,中午在食堂吃饭,然后自行车一扣,躺在草地上舒舒服服睡午觉;下午没课就去看电影,或到海淀淘二手书;晚上又回北大听讲座。“季羡林、钱理群、刘震云这些人的讲座我都听过。有个电影学院教授讲过一句话我到现在还记得,他说"自信的人没有缺点只有特点"。其实我刚到北大的时候,内心非常自卑,这句话让我受用至今。”
四年北大旁听生涯所学,是他在一个小县城里永远无法得到的,那是他一生都会怀念的好时光。这也影响了他的第一本创作他对戏剧性、冲突性细节的捕捉有着天生的敏感,朴实无华的文字感人肺腑也意趣盎然。他喜欢这些浅显易懂的文字,他赞赏老舍先生的话,“让句子短一点、再短一点”。
但同时有人对他表示质疑:你怎么还笑得出来?你儿子都那样了你还拿他开玩笑?你是不是想借你儿子出名?蔡春猪又幽了一默:“同志,医生只说我儿子是自闭症,又没说我面部肌肉瘫痪,我怎么笑不出来啦?”
其实私下里蔡春猪很低调,他从未公开儿子的正面照片,他不会让媒体影响到家庭生活。“最开始发微博是因为心里有很多话堵得慌,想找个平台说出来。后来在微博上的粉丝越来越多,效果也不错,我想这可以让大众了解自闭症,从而理解和宽容这些孩子。从利己的角度讲今后我儿子的日子能好过点;从利他的角度讲,我觉得好多人都应该谢谢我,我用我的不幸告诉他们你有个正常孩子多幸福啊!”说完他又摇摇头,“但迄今为止还没人跟我说谢谢,真是忘恩负义!”
4 现实主义的“伪乐观”
喜禾现于青岛一家康复机构治疗,一天比一天进步,能听得懂一些话,比如“从地上捡起遥控器”;还学会跳,享受在床上“嘭嘭”跳的快感。蔡春猪看在眼里乐在心里,“你势头很猛啊,小朋友,不得了啊!”或许这些对普通小朋友而言是再自然不过的举动,对蔡春猪却是天大的惊喜,“值得为乡亲父老点播一首《今天是个好日子》来庆贺。”
蔡春猪的第二本书《爸爸爱喜禾·十万个是什么》中记录了一件事,他和妻子第一次带喜禾去海底世界,喜禾对周围全然不感兴趣。妻子不死心,之后自己又带喜禾去了一次,喜禾居然用眼睛看鱼了,还用手指点着玻璃说“鱼”,而且学别人拿面包喂鱼。电话里听到妻子的描述,他一激动,眼泪竟不争气地流下来。“迄今为止,这是我儿子带给我最大的感动之一。”对蔡春猪而言,幸福就是这么简单,却又来之不易。
“有没有想过,假如喜禾没有得自闭症你的人生轨迹会发生什么变化?”
“我不做这种假设性的提问,生活永远只有一种。”
“想过喜禾最糟糕的情况吗?”
他黯然地收回目光,之前坚定的声音柔和下来,点一点头:“有啊……他不能与人正常交往,他不会求爱,他听不懂潜台词。”但话锋一转,蔡春猪又果断起来,“但我不去想太远,当一件事情你知道已经很糟糕,又没有能力解决时,我只想自己能力范围内能解决的。先把今天过好再说,别的去他妈的,这就是我的人生格言。”
“乐观”成了蔡春猪的标签,有人用泰戈尔的诗赞美他“世界以痛吻我,我回报之以歌”。而蔡春猪却说自己其实是个“伪乐观”。他很实际,他承认个人渺小如草芥,在命运面前无能为力;但面对具体的生活时,人要吃喝玩乐,还得笑着过日子。如果一定要说乐观,他加了限制:“宏观叙事的悲观主义,具体现实的乐观主义。”
蔡春猪是个实在人,随着影响提升,很多自闭症父母找他诉苦。他问得很实际,孩子在哪家医院诊断?结果如何?你接下来想怎么打算?他只是力所能及地把自己的经验告诉别人,不愿说所谓安慰的话。“我是一个过来人,我理解他们的痛苦,但任何安慰都是苍白的,解决不了任何问题。没有什么无聊上帝去给你关一扇门又开一扇窗,生活就是这样。”
作为“自闭症之父”,蔡春猪让越来越多人关注自闭症。很多人问能为自闭症患者做些什么,他说:“人人生一个自闭症。”然后自己笑笑,“这是开玩笑。我的意见是将心比心,尽量做到将心比心。偶尔,你试着假如一下他就是你最亲的那个人。”
喜禾给父母的,远不是一个普通孩子所给的,包括幸福,当然还有痛苦。相信当初痛苦有多深,今后幸福也就有多深。对于自闭症,既然不能相信迷信,科学目前又无计可施,蔡春猪选择相信爱。
“假设有一天儿子问我:"爸爸,幸福是什么?"假设真的有那么一天,我说:"宝贝,你会这么问,爸爸就很幸福了。"
作者:
现代化研
时间:
2013-9-28 16:52
《爸爸爱喜禾》:戏谑背后的痛楚与坚强
2013年09月24日07:11 来源:新华日报
书与人
儿子被诊断为自闭症,我面临的最大质疑是:“你怎么还笑得出来?!”
对于自闭症儿童家长而言,谁家摊上这样的事都无异于一场地震。作为地震的受害者,我们会惊慌会绝望会痛哭,但我们也不能老哭,总得有中场休息,歇口气吃个饭打场麻将,这样的哭和绝望才是良性的可持续性的。不能竭泽而渔,不能因为我们开始哭了就认为我们应该一直哭下去,更不能认为我们绝望过就会一直绝望下去。这个道理,你懂的。
我实在没有时间绝望,我太忙了。儿子早晨六点起床,中间午睡两个小时,一直折腾到晚上九点才睡。儿子睡下后,深夜,忧伤才如巨浪袭来。我知道一些不明真相的人形成这样一个概念:“你看他儿子都自闭了,多不幸,他应该悲伤绝望,所以我们有义务同情他。”在他们给我植入坚强的时候,我抽空给他们讲了个笑话,他们吓坏了。
他们:“你儿子不是自闭症吗?”
我:“Yes.”
他们:“那你还开玩笑?”
我:“……”
我绝望但我不表演绝望,我伤心但我不表演伤心。
我每天在微博上记录我儿子的生活点滴,不是炫耀,因为生个自闭症孩子不是一件多么了不起的事情。不是自我美化,我确实想借这个平台,让普罗大众了解自闭症,从而理解宽容接纳这些孩子—无非是希望以后我儿子日子好过点,说到底,还是利己思想。
我不但写了微博,而且还出了这本书,目的也很明确—赚点小钱。老婆工作都辞了,自闭症孩子的康复训练要家长自掏腰包。帮我赚点小钱之外,我希望这本小书还能达成另一个目的:让更多的人理解接纳帮助自闭症孩子。
不需要你们扶他过马路,甚至不需要你们捐款—自闭症儿童很特殊,他们理解不了我们的社会规范,因此会有很多与我们社会规范不符的行为,比如:突然抓了你孩子一下;在公共场所尖叫打滚;不知危险冲向汽车……这时,你如果做到不围观不起哄不看笑话,适时伸出援助之手,这就是对他们最大的帮助。尤其是不要指责家长—“怎么带的孩子?会带孩子吗?知道他有病还不管好!”家长们太不容易了! 蔡春猪
作者:
现代化研
时间:
2013-9-28 16:53
蔡春猪的博客:
http://blog.sina.com.cn/u/1499131763
作者:
旅行家
时间:
2014-5-5 11:16
“自闭症之父”蔡春猪专访:《爸爸爱喜禾》(湖南卫视 视频 39:32):
http://www.hunantv.com/v/1/33/f/257807.html
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