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标题: 自闭症孩子是如何成长的（上海等） [打印本页]

作者: 顾汉现 时间: 2012-4-14 19:55
标题: 自闭症孩子是如何成长的（上海等）
自闭症孩子是如何成长的

日期：2012-04-12 作者：张小叶来源：文汇报

图片作者：陈龙
图片说明:左图：快6岁了，可是自闭症患儿旻旻还是很不愿意发声说话。老师正用调羹沾上蜂蜜作为“诱饵”，练习他的舌头。本报见习记者陈龙摄

图片作者：陈龙
图片说明:4月2日是世界自闭症日，志愿者们系着“关注自闭症儿童”的蓝丝带，在外滩参加“爱·让星空蓝起来”活动。本报见习记者陈龙摄

自闭症孩子是如何成长的

　　本报见习记者张小叶

　　■1943年，美国人唐纳德成为世界上第一例被诊断患有自闭症的孩子。

　　■1982年，南京医科大学教授陶国泰报告了4例自闭症案例，将自闭症研究引入中国。上世纪90年代中期，上海诊断了第一批自闭症患者。

　　■美国疾控中心数据显示，自闭症谱系障碍（ASD）的患病率达1501。经过干预，部分高功能患者有希望融入社会。

　　多年以后，童童妈妈仍然清晰地记得开始时的幸福生活：在儿子2周岁之前，他会叫“妈妈”，很早就开始蹒跚学步，还能扶着栏杆上下楼。每天外婆买菜回来的时候，都能看到孩子在床头翘首以盼。

　　但在2岁之后，童童突然陷入了沉默。从那以后，他对外界所有的呼唤、表情和动作都没有了反应。2006年春天，妈妈带着3岁的童童去公园，当其他孩子在周围欢闹嬉戏时，童童却独自待在一边，斜眼望着太阳，缓慢地原地转着圈。妈妈吓了一跳：“这孩子是不是傻了？他就像置身于玻璃罩中，与正常的世界完全隔离开来了。”

　　几天后，上海市精神卫生中心为童童出具了诊断书：孩子患上了自闭症——一种由于神经系统失调导致的发育障碍。家里人回顾过往的种种迹象，发现2岁以后童童再也没有长大过：他不会跑不会跳，上下楼梯依然要扶着栏杆，甚至丧失了说话的能力。

　　自闭症群体在中国存在多年、数量庞大却并不为社会广泛关注。数据显示，美国的自闭症谱系障碍（ASD）的患病率达到1501。而中国对自闭症的发现、研究落后国外近半个世纪。1982年，南京医科大学教授陶国泰最早报告了4例自闭症案例，但直到上世纪90年代中期，上海才确诊了第一批自闭症患者。

　　“即使到了今天，自闭症依然病因不明、不能痊愈。”上海市精神卫生中心教授杜亚松说，“但有数不清的案例表明，经过坚持不懈的干预，自闭症患者是有希望融入社会、自力更生的。”

　　今年4月2日的世界自闭症日上，东方明珠广播电视塔与花旗大厦亮起蓝灯，为自闭症患者送上祝福。那一刻，上百名系着蓝丝带的志愿者挥舞起手中的荧光棒，将外滩的星空渲染成蓝色的海洋。蓝丝带代表对自闭症患者的爱和付出。

　　“我们希望社会给予自闭症患者更多的包容。”童童妈妈牵着孩子的手说。

　　

“因为感官异于常人，世界对自闭症患者而言是恐怖的”

　　家里人无法探究2周岁之后，童童眼中的世界发生了怎样的变化——因为他无法用语言表达自己的感受。语言发育迟缓或停滞是自闭症的典型症状，有些患者甚至终身失语。但其中也有例外，澳大利亚一位自闭症患者唐娜·威廉姆斯经过不懈努力，最终成长为一个有理解能力、有思想的成年人，她在成年后撰写的自传《Nobody Nowhere》中描述了自闭症儿童眼中的世界。

　　在唐娜的自传里，世界曾是白茫茫的，布满了蓬松、彩色、明亮的光点，有时会有模糊的人影闯入视野，阻断这神奇的景色，令她烦恼。只有巨大的响声才能吸引她的注意，“其他声音像一种喃喃耳语声通过我的神经中枢”。

　　许多自闭症儿童都患有营养不良症，就像唐娜在自传中描述的那样，她害怕进食，只能吃有限的几样食物：白面包、牛奶蛋糊、果冻、莴苣叶子。“白面包片上散布着各种颜色的、数也数不清的光点，就像在我梦里的那些彩色光点。我喜欢毛蓬蓬松松的兔子，所以我吃它们喜欢的莴苣；我喜爱彩色的玻璃，果冻就像玻璃那样，我喜欢果冻。”总之，年幼的唐娜只对自己喜欢的事物发生兴趣。

　　“每个自闭症患者的情况不一样，但有一点是共通的，因为感官异于常人，世界对他们而言是恐怖的、没有耐心的、具有侵略性的。”《Nobody Nowhere》的翻译者梅知说。

　　3岁半是童童发病最严重的时候，他表现出许多自闭症的典型症状：眼神飘忽，从不与人对视；对声音和疼痛很迟钝；食物只接受蛋汤拌饭；行为刻板，喜欢走同样的路线，出门后，只愿意去固定的快餐店和商场。否则，童童就会情绪崩溃，大声哭闹、喊叫，发出长声尖叫。

　　在幼儿园里，童童的表现更加极端。他从不理会老师，也不与其他小朋友玩耍，喜欢在用来圈游戏角的小桌子上乱爬。更糟糕的是，他拒绝幼儿园提供的一切食物。

　　没多久，童童离开了那家幼儿园。家人辗转打听到了区里一所设有特教班的幼儿园，并把童童送了进去，许多自闭症的孩子在那里接受特殊训练。在那里，这家人见到了许多匪夷所思的病例：有个孩子一句话都不会说，但对歌声极其敏感，听过任何歌曲都能一字不差地哼唱出来，他的家长们对此叫苦不迭，“别人以为他是天才，但他不分昼夜地唱歌，我们都快被唱晕了”；还有个孩子记性好得惊人，虽然自己连一个完整的句子都无法组织，但5000字的演讲稿听3遍就能一字不差地复述出来。

　　“这时我才意识到，自闭症孩子非但不是弱智，相反，他们可能是一个巨大的宝藏。”童童的妈妈说。梅知告诉记者，在他接触的样本中，确实有一部分自闭症儿童智力超群，并且或多或少存在着一些奇特的能力。

　　1943年，美国人唐纳德成为世界上第一例被诊断患有自闭症的孩子。在为自闭症定名的美国心理学家康纳笔下，唐纳德除了反应迟缓、动作笨拙等典型症状外，还具有一些惊人的天赋：2岁就能背出《圣歌第二十三章》和长老会讲道集，能在别人弹琴时丝毫不差地唱出音符，还有天才的心算能力。

　　而在中国，许多自闭症孩子尚未来得及展现他们的天赋，就被定性为弱智，并且终身被幽禁在家中。但这一现状正在改观，有数据显示，近年来自闭症患者确诊率不断上升，与之相伴的是弱智确诊率的下降。这说明在中国现有的弱智患者中，有相当一部分其实是自闭症患者。在没有干预之前，他们像动物一般懵懂，呈现出和弱智患者相交叉的症状。误诊造成一些自闭症患者无法接受干预治疗，并且永无可能成长为正常的人。

　　在特教班里，童童开始接受一种“动物似的训练”。在训练童童的跑跳能力时，妈妈在地上放了许多圈，逼他一个圈一个圈地跳过去，完不成时就用织绒线的竹针抽打他的屁股。童童哭喊时，妈妈也跟着心酸，她对着听不懂的孩子喃喃说：“现在我像训练动物一样训练你，是因为不想让你以后成为动物。”

　　在童童4岁的某一天，他突然会发声了。在幼儿园老师反复教他发“我”这个字后，童童犹犹豫豫地发出了这个音，妈妈形容说“声音很怪，吊得很高，像是公鸡打鸣”，但在反复训练后，童童终于放低了声调。全家人欣喜若狂，当时，大家以为这个良好的开端就是成功的一半，但事实上，万里长征才走完了第一步。

　　

“恐怖训练”和饱经艰难的成长

　　宁宁把画笔浸在水里，沿着顺时针不停地打转，再将洗干净的画笔伸进颜料中，也打了好几次转，然后才在纸上涂抹。宁宁将满18岁，作为一个自闭症患者，他考上了一所职校，能够自己出门，同时学习画画、美声和打鼓，并且都学得不错。在画室里坐着时，他与常人无异，但仔细观察会发现他在做一些奇怪的动作：总是歪坐着，偏着脑袋，眼神偶尔会游离，以及不自觉地转着手中的画笔。

　　宁宁是在3岁时被确诊的。在此之前曾有许多征兆，比如，他从不像一般孩子那样哭闹，大部分时间都静静地独处，像是陷入了沉思。直到2岁零8个月，宁宁仍然不会说话，父母才感觉不对劲。

　　那是1996年，国内对自闭症尚不了解。在儿童医学中心，宁宁被一个50多岁的老专家诊断为“智力发展落后”。在写病历时，他从镜片的斜上方扫了宁宁家长一眼，说：“世界上没有自闭症，别听人家乱说。”他建议宁宁去测听力。

　　而在测听力时，另一个老专家听完家长的叙述后判断：“这孩子的症状应该是典型的自闭症。”他让父母即刻带宁宁到楼下的儿童保健科去做检查，那时这个科室刚刚引进一套国外的自闭症量表测试系统。

　　宁宁果然被确诊为自闭症。当听到这个消息时，父母觉得“总比弱智要好”，妈妈用明显松了一口气的语气问医生：“那这孩子上学怎么办？”

　　医生的回答是：“生了这个病你还担心上学？有些自闭症患者终身不能说话，生活也没法自理。”

　　宁宁的父母面面相觑，不敢相信。医生还告诉这对吓坏了的父母：这个病没有治愈先例，没有特效药，但是经过“恐怖训练”，病情可能有所改善。“但是，”医生又强调说，“上海没有针对自闭症的康复中心，而且你们的孩子也太小，没法训练。”

　　难以诊断、无力治疗，这就是在上世纪90年代国内自闭症患儿的情状。在那个时候，许多绝望的家庭通过报纸上零星的报道，口耳相传，走到了一起，共同探讨如何面对自闭症。他们组建了上海自闭症家长联谊会，并从最初的40多人发展到现在的300多人。

　　在这些家庭当中，宁宁是幸运的。在他3岁时，妈妈通过报纸了解到北京星星雨教育研究所，那是中国第一家自闭症儿童早期教育机构。次日他们全家飞往北京，开始了为期3个月的“恐怖训练”。

　　星星雨引进的是美国学者凯勒在1982年提出的专门针对自闭症患儿的“ABA教学模式”，这个模式将一个大目标拆分为许多小目标，然后进行回合式的教学。比如，家长拍一下手，让孩子跟着拍一下。对自闭症孩子来说，这个简单的动作可能要重复上千遍才能学会，并且要常常辅以食物引诱。在3个月里，宁宁学会了用小勺子吃东西以及打电话、递苹果等基本动作。

　　那时宁宁的家人已经了解到，自闭症患者需要终身干预治疗。回到上海后，宁宁白天上幼儿园，晚上进行ABA训练。因为被强制学习，宁宁的情绪越来越坏，喜欢尖叫、摔东西、捣乱。有一天，宁宁的妈妈被请到了幼儿园，原因是儿子白天突然大发脾气，把一个铅笔盒砸向了同学。

　　“我当时做好了辞职的打算，央求学校让我陪读。学校拒绝了这个请求，但同意请一个退休教师来陪读。”妈妈说。这个退休教师后来成了宁宁人生中最重要的导师，他与这个孩子的默契程度令父母也难以企及。

　　在宁宁7岁那年，老教师向宁宁的妈妈转述了一件事：“宁宁常常在小区对面的小学门口徘徊，他说自己要去那里上学。”

　　妈妈大吃一惊：“他什么都不懂，怎么可能这么说？”

　　后来，妈妈把宁宁叫到跟前，问他：“你真的想去对面上小学吗？”

　　这一次，宁宁没有神游、没有沉默，他第一次清晰地说出了自己的要求：“妈妈，我想去上学。”

　　“他的自我意识开始萌发了。”宁宁的妈妈说，“他渴望自己和同龄人一样生活。”三年级时，宁宁向陪读的老教师提出要求：“老师，以后你不要陪我读书了。你年纪大了，该回去休息了。”在那之后，宁宁的成长虽然饱经艰难，但并不如想象中那样不可逾越，因为他所处的环境一直亲切而友善：从父母、陪读教师、班主任到亲戚，每个人都在观察他成长中的点点滴滴，并随时予以表扬；此外，他还有了朋友，甚至被同学们推选为小队长，理由是“他从不欺负人，一直很友好”。

　　

自身的天赋成为钥匙，慢慢打开认知世界的大门

　　在童童被确诊为自闭症后，妈妈开始长时间地拥抱他，和他聊天。但大部分时候，孩子对她的呼唤充耳不闻。直到有一天，童童的妈妈抱着他，在一块小白板上写“1+1=2”的算式时，他突然被吸引住了。妈妈把算式的答案擦掉以后，童童突然拿过笔来，把刚才擦掉的答案又写了上去。

　　后来，在幼儿园的特教班里，老师告诉童童的家长，孩子对数字极敏感，学习数学花费的时间只需其他自闭症孩子的一半。接触数学以后，童童还会思考了。有一次去医院，医生随口问童童：“48加26等于多少？”那时，尚未学会加减法的童童突然背起手来，在屋子里来回踱步，一分钟后便说出了答案。

　　“他是在心中默数呢。”妈妈连忙把这个喜讯告诉了外婆。她提到了一个细节，“在心算的时候，童童的眼神是很专注的。”

　　读幼儿园的时候，童童主要由外婆带。在外婆的辅导下，童童除了数学，还学会了很多东西：吃饭、穿衣、剪纸、画画……在童童5岁3个月时，在老师的建议下，家人决定让他去学琴。“那时老师说了一个案例：有个自闭症孩子一星期只学一行琴谱，坚持了5年，突然领悟了，后来造诣很高。学琴成为这个孩子康复的突破口。”

　　许多自闭症孩子都是以自身的天赋为钥匙，打开了认知世界的大门。童童第一次坐在钢琴面前时，老师告诉他：“do(哆)是钢琴最中间的那个键。”童童立刻伸出手去，准确地按在了这个键上。

　　而在童童学琴的同时，一直陪伴他、辅导他的外婆已病重。临终前，她告诉童童的妈妈：“你要用心去带孩子，他只是理解世界的方式与我们不同。只要你理解他、引导他，就能把他带回我们的世界。”

　　2010年7月，在贺绿汀音乐厅，童童开始了他人生的首次表演：钢琴独奏《降A大调练习曲》。一曲终了，台下掌声如雷，还有观众站起来发出欢呼声。那次，一向对外界反应淡漠的童童几乎在钢琴椅上蹦了起来，手舞足蹈地跟着大家一起欢呼。

　　童童在治疗期间，结识了与他同岁的小病友小杰。那时，小杰已经发展得相当好，在沪上自闭症家庭里小有名气。如今，小杰在一所普通小学读三年级，成绩优异。更令人惊异的是，大部分自闭症患儿伴有语言障碍，小杰的作文却写得很好。

　　“自闭症孩子天生缺乏想象力，他对世界所有的认知，都是我们带他去亲身体验和实践的。”小杰的妈妈说。小杰在3岁时被诊断为自闭症后，妈妈就带他去各种地方体验。她教小杰给家里寄一张明信片，然后带着孩子看邮递员怎样将它送到家里；家人去银行存钱、去派出所登记户口都会带着小杰，并事无巨细地跟他讲解。

　　除此以外，小杰的妈妈还自编了几百个“社交小故事”。在每晚的训练时间，妈妈就会和小杰进行场景模拟：“假如现在有很多小朋友在玩丢手绢游戏，一个小朋友在小杰奔跑的时候偷偷伸出脚绊了一下，这个小朋友做得对吗？”

　　“不对。”

　　“那么，今天老师告诉我，小杰在学校里就这样去绊别的小朋友了，小杰当时是怎么想的？”妈妈继续引导。

　　“因为我觉得丢手绢的游戏不好玩。”

　　“觉得游戏不好玩，可以通过合适的方式表达出来。”妈妈说，“别的小朋友绊你，小杰会觉得疼。那小杰绊别的小朋友，他会觉得疼吗？”

　　思考一番后，小杰向妈妈认错。

　　在许多家庭的眼中，小杰的恢复程度令人难以置信，这是一个让他们产生希望的案例。但在妈妈眼中，小杰是一个没有童年的孩子，从他被确诊为自闭症后，就开始了永无休止的学习。小杰曾写过一篇作文叫《懒惰节》：“我真希望世界上有‘懒惰节’。懒惰节就是很平静的，所有的地方都没有声音。小朋友没有作业，可以睡懒觉，还可以懒洋洋地躺在床上，想干嘛就干嘛。”

　　“在小杰长大以后，我希望能够弥补他童年缺失的快乐。”小杰妈妈说起她的憧憬，“我希望他能够读大学，去做一个不需要经常和人打交道的工作，比如车间工人，或者电脑编程员，像一个普通人那样度过一生。”

　　

“谁都不知道哪一天，他会从孤独的世界中醒来”

　　在自闭症家庭的圈子中，栋妈是个名人。她个头瘦小，性格开朗，耐心有加，很受自闭症孩子们的欢迎。栋妈是上海自闭症家长联谊会最早的成员之一，她组建了自闭症患儿击鼓队——王子乐队，并在2012年4月2日的世界自闭症日上演出。17年前，她3岁的儿子栋栋被确诊为自闭症。

　　与宁宁的情况类似，栋栋在很小的时候就表现出自闭症的典型症状：不会说话、冷漠、与世隔离、行为刻板……他从不玩玩具，喜欢圆形的物品，爱听东西摔碎的响声。他曾被诊断为是弱智，但最终被确诊为是自闭症。父母对他束手无策。

　　“那时，上海没有一家自闭症康复机构，我们也没有财力送他去‘星星雨’培训。”栋妈说。从那以后，她疯狂地搜索着一切有关自闭症的报道，顺藤摸瓜地认识了好几个自闭症家庭的家长，并组成了上海自闭症家长联谊会。那时网络尚不发达，许多家长用尽关系，托国外的亲戚朋友寄来有关自闭症的材料。

　　“我们是还在挣扎的一小部分人。”栋妈说，“我希望孩子有一天能够自力更生，融入社会。不然，我和他爸爸过世后，真不知道他该怎么办。”

　　很难想象像栋栋这样的第一代自闭症孩子的成长之路有多艰难。那时，许多家庭手头拮据，对自闭症也没有有效的干预方法。在治疗的过程中，许多家长放弃了，这些孩子就终身被锁在家中。

　　栋妈曾经害怕回家。每到晚上6点，她下班回家走进楼里就能听到二楼家中传来栋栋的尖叫和哭喊声。有半年时间，她每天都要在家门口徘徊许久，“那时就想转身离开，想再回去上班该多好”。

　　栋妈也羡慕过邻居的同龄孩子，他们伶牙俐齿，讨人喜欢。有一回，有个孩子在人前唱了一首歌，而与此同时，栋栋则在家中乱摔东西。栋妈突然气不过，拿起晾衣叉就往桌上拼命地敲，直至敲断，她还一边狠狠地推攘栋栋说：“我怎么养出你这样的孩子！”

　　栋栋愣住了，随即嚎啕大哭，怎么也停不住。那一刻，栋妈心生悔意：“原来他是有感情的，我不能这样责骂他、放弃他。”

　　10多年来，栋妈一直用自己的方式教育栋栋。她带栋栋出去见世面，并一遍遍地教他各种行为规范和社交常识，“比如公交车上不能抢别人座位、不能抢其他人手里的东西，每条道理他都要花半年才弄明白。”在这个过程中，他们不是没有遭受过陌生人的冷眼与诧异，但随着年龄渐长，栋栋虽然艰难，却一直没有停止过成长和发展。进步之一，就是他表现出越来越多的情感，对人越来越依恋。有个叫小木的志愿者认识栋栋后，每天晚上给他打电话，周末还带他去逛马路、看电影。栋栋则把一条围巾珍而重之地送给她：“这是我在汽车比赛上拿的奖品。一条给妈妈，一条给小木姐姐，你们是我最喜欢的人。”

　　现在，20岁的栋栋很少任性、吵闹，也不再摔东西。他出门时会跟在妈妈身后，也学会看着陌生人的眼睛，温和地打招呼。他甚至萌生出对爱情的渴望：“妈妈，等我长大了，也能谈恋爱、结婚吗？”

　　栋妈为栋栋注册了一个微博，名为“快快懂事的我”。在他20岁生日那天，家人和志愿者为他举行了一个盛大的生日宴会。那天，栋栋穿着白衬衫，系着红领结，为众人表演他拿手的架子鼓。他合着众人的生日歌拍手，看上去既高兴又感动。20年来，曾有许多人觉得栋栋这样的孩子注定要被关在家中，度过单调、孤独的一生，而在此时此刻，他却告诉众人，自闭症患者也可以拥有一个精彩的人生。

　　但如今，即将职校毕业的栋栋无处可去，栋妈担心，总有一天她的努力会作废：“等我老了，带不动他了。他会不会重新被关在家中，慢慢地倒退，回到那个孤独的世界中去？”

　　“我希望蓝丝带不是只在4月2日那一天飘扬。”上海爱好儿童康复培训中心院长杨晓燕说。每一个自闭症患者的家庭都渴望社会给予更多的理解和包容。栋妈说：“栋栋从来不承认自己是自闭症，他说自己只是有点儿古怪。倘若他人能够理解、善待他的古怪，他就能够快乐地生活下去。”

　　“没有一个家庭一开始就能接受孩子是自闭症这个事实，可他们也是上天赐予的礼物，我们要好好珍惜。”童童妈妈说，她总是紧紧牵着孩子的手，拥抱他，跟他讲许多话，尽管大多数时候都没有回应。她说起自己看过的一部纪录片，在里面，一个新加坡自闭症患者这样自述——

　　“小时候，我感觉周围的人就像领导，他们说什么，我就做什么。在我18岁那年，爷爷去世了，作为长孙，我要捧着爷爷的遗像为弟弟妹妹们带路。那天，我走错路了，模模糊糊地听到周围的人在提醒我、呼唤我。那一刻，我愣了一下，世界突然变得清晰起来——是的，我感受到了责任。从那以后，我的大脑分为了两个部分，一边是286处理器，它承载着记忆；一边是奔腾处理器，它是突然觉醒的意识……就在那一瞬间，我懂事了。”

　　童童妈妈说：“那个自闭症患者走路时，路线笔直、步伐坚定，一点也不像得过自闭症。那时我想，我一定不能放弃。因为谁都不知道在哪一时哪一地，哪一句话哪一个场景会刺激到童童，把他从那个孤独的世界中唤醒。”

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