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标题: 海南自闭症患者收治率不足一成网友呼吁关注(图) [打印本页]

作者: 顾汉现 时间: 2012-2-2 12:25
标题: 海南自闭症患者收治率不足一成网友呼吁关注(图)
海南自闭症患者收治率不足一成网友呼吁关注(图)

时间：2012-2-1 8:53:00 来源：人民网海南视窗

　　2010年，由李连杰和文章主演的影片《海洋天堂》让不少观众留下了感动的泪水，这部讲述自闭症儿童生活的电影也加深了人们对自闭症这一疾病的认识。近年来，自闭症的发病率不断提高，然而，与此不相适应的却是，海南本土自闭症治疗康复机构和从业人员的严重匮乏，让众多自闭症患者无法得到有效地治疗和康复，留下终生遗憾。

　　

　　2011年4月2日第四个世界自闭症日海口市妇联给自闭症患儿发放玩具(资料图)

　　近日，网友“共筑爱城”在人民网海南视窗《百姓声音》栏目发帖，呼吁大家关注海南众多的自闭症患儿。

　　自闭症患儿让幸福家庭“晴转阴”

　　2009年11月出生的小旭(化名)自从出生那天起，就成为了家里的“掌上明珠”，由于他的爸爸王先生是家里的独生子，小旭的出生让整个家庭都充满了欢乐，然而，这种欢乐在小旭一岁半的时候戛然而止。

　　2010年中，家人发现小旭开始有些不对劲，除了还不会说话之外，之前活泼的他也变得不爱搭理人，总是沉浸在自己的世界中，也不愿意和人对视。“又一次我爸连续好几次叫他的名字都没反应，甚至把他的脸面对着我爸，他都好像没看见一样。”

　　王先生说，自从那件事之后，他就开始上网查询相关资料，发现自己儿子的症状和自闭症有些相似，随后便立即前往医院就诊。

　　“当医生确定小旭是典型的自闭症患儿之后，我们整个家庭就崩溃了。”小旭的奶奶告诉记者，经过之前对于自闭症的了解，她清楚孙子得了这个病意味着什么，但还是要打起精神安慰临近崩溃的儿子和儿媳妇。“我儿媳妇当时自杀的心都有了，说还不如和孩子一起同归于尽算了。”“孩子他妈整天哭个不停，孩子他爸也是没精打采的，都很发愁。”小旭的奶奶说，孩子的病的消息犹如晴天霹雳，让这个原本幸福的家庭陷入深渊。

　　王先生原本在海口经营一家百货商店，虽然说挣的钱不多，但也足够家人幸福的生活。为了给孩子治病，他们夫妻俩在去年将店铺转让出去，带着孩子去往广州一家专门收治自闭症患者的康复机构。

　　“在哪里待了差不多半年时间，我们夫妻俩整天陪着他去训练，每个月3800元的治疗费用再加上我们的生活费，差不多花了五六万元。”王先生说，在那里，广东的自闭症康复条件，确实比海南的要好，除了收治机构多之外，师资力量也比较雄厚。

　　通过半年的治疗，儿子的症状已经明显改善，慢慢学会了和人交流，也开始简单的喊起了“爸爸”、“妈妈”，这让王先生很欣慰，然而，高昂的治疗费用和生活成本让这个普通的家庭难以承受。

　　“那边的专家说，我们这样的孩子如果在那里待到5岁左右，恢复效果会非常好，但我们的条件实在是不允许。”说到这里，王先生的脸上充满了无奈。他告诉记者，在广州半年的治疗，最大的收获就是让他们看到了希望。

　　一个多月前，王先生夫妇带着2岁多的儿子回到了海口，和父母在一片忧愁之中度过了龙年春节。他们目前最大的希望就是海南能够有像广州那样高水平的专业收治自闭症患者的机构，让他们可以继续给孩子进行康复治疗。

　　海南大多数自闭症患者无法得到有效治疗

　　像王先生一家一样，海南还有众多家庭，承受着自闭症患者带来的经济压力和精神压力。

　　据不完全统计，海南目前有5000多个自闭症儿童。海口天翼特教培训中心校长韩苏介绍，目前海南针对自闭症的训练机构只有4家，其中天翼是规模最大的一家，收治有约60名自闭症患儿，“整个海南岛持续接受自闭症恢复治疗的患儿不超过300名。”

　　那么，为什么会有这么多自闭症患儿没有接受治疗呢?韩苏分析有以下几点原因：首先是人们对于自闭症的认识不足，不少家长认为小孩不说话是因为说话晚，而当发现小孩有自闭症时已经错过了最佳治疗期，由于目前针对自闭症并没有特别有效的药物，所以部分家长选择了放弃治疗。

　　其次，巨大的经济压力和精神压力让不少家庭不堪重负。据了解，国家医疗保险并不涉及自闭症的治疗，自闭症的治疗费用无从报销，而自闭症患儿每个月的康复费用达3000元左右，高昂的治疗费用让不少家庭不堪重负。“因为康复治疗是一个持续性的过程，这一过程往往要好几年甚至更长时间，不少家庭都感到压力很大，最重要的是家里还要抽出一个或两个人来对患者进行看护和交流，普通的家庭很难做到。”

　　最重要的原因，是目前海南这一领域收治机构和专业人才的严重匮乏。“整个海南省收治率不足一成，在我们看来很痛心。”韩苏说。

　　“目前很多自闭症患者得不到很好的治疗，他们成年后没有自理能力，需要家人照顾，还经常被当做精神病人对待。”海南省安宁医院自闭症专家徐医生说，虽然自闭症患者目前痊愈的几率很小，但是如果较早的进行持续性的康复治疗，起码可以做到让患者有自理能力，成年后还可以从事简单的工作，这将给患者家庭和社会减轻不小的负担。

　　人大代表建议大力扶持特殊教育发展

　　在2011年的海口“两会”上，人大代表王爱松大力倡导扶持民办特殊教育康复机构。建议政府对其给予一定的资金支持，使更多的智障孩子接受教育，让他们学会生活自理，掌握基本的生存知识。

　　王爱松称，我国不少省市政府已出台各项优惠政策，对民办非营利性的教育康复培训机构予以物质和资金支持，免除有关税费，对自闭症等残障孩子给予教育康复费补助，并把这项工作作为一个系统的民生工程来抓。如北京市，学龄前的残障孩子每人每月可获得500元的教育康复费补贴，在厦门市，自闭症孩子每人每月可获得900元的教育康复费补贴，深圳市每个自闭症孩子每人每月可获得2000元的教育康复费补贴……

　　王爱松建议政府以民办公助的方式从以下几方面对民办特殊教育康复机构给予扶持：税务部门应参照福利性单位免税的做法，给予民办特殊教育康复机构免除城建维护建设税、营业税及教育费附加等有关税费。

　　他建议参照北京、上海、江苏等省市的做法，结合本地的实际情况，给予每个参加教育康复训练的自闭症等智障孩子每月一定的补贴，以使他们能持续地进行康复教育，享有平等接受教育的权利。建议为民办特殊教育康复机构解决固定校舍及教学场地问题，并给予民办特殊教育康复机构的特殊教育教师以特殊教育津贴补助，以保护特教教师资源，稳定师资队伍。

　　链接：

　　自闭症是又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍，以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。

　　美国儿科学会公布了11种最新的儿童孤独症特征，其中语言能力滞后、缺乏人际交流的能力是最直接的外在表现。

　　如果婴幼儿在成长过程中表现出以下特征，那么极有可能患上了孤独症：

　　一、当婴儿盯着父母或者照顾他的人时，却没有表现出高兴的反应;

　　二、出生后2个月还不会笑，对周围事物反应差;

　　三、5个月左右的孩子，不发出交流的咿呀声;

　　四、不能辨认出父母的声音，当爸爸妈妈叫他名字时没有反应;

　　五、不和别人进行眼神交流;

　　六、9个月后才发出咿呀声;

　　七、说话前很少配合手势，如挥动小手;

　　八、拿着某样东西，反复重复一个动作;

　　九、16个月大时还不能说出一个字;

　　十、一周岁时仍不会发出咿呀声，而且也不做任何交流性手势;

　　十一、两周岁不能说两个字的词语;

　　十二、即使会说话了，但却缺乏语言技巧;

　　十三、不喜欢模仿大人的动作，语言单调，经常说重复语言、刻板语言或自造词句。

　　来源：人民网-海南视窗毛雷

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