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标题: 星星的孩子谁给他们将来?(福建) [打印本页]

作者: 顾汉现    时间: 2011-12-2 15:22
标题: 星星的孩子谁给他们将来?(福建)
星星的孩子谁给他们将来?

2011年12月01日11:08

人民网

  11-12月3日是“国际残疾人日”,本报启动自闭症儿童及康复机构的专题调查,希望有更多的市民来认识这个神秘的疾病,认识这个就在我们身边挣扎的群体

  “我做这么多事,就是为了小宇和他的伙伴们,将来不至于被饿死。”

  ――安安障碍儿童康复中心创始人王艳霞

  东南网-海峡都市报12月1日讯(记者 张伟 包华) 王艳霞几乎押上了全部身家,终于在福州新店建起安安障碍儿童康复中心。这个特殊学校里的孩子,都跟她的儿子一样,是自闭症患者。王艳霞希望,这里能成为她和她的孩子,以及其他自闭症家庭最后的栖息地。

  从《雨人》到《海洋天堂》,我们更多的是在电影里,认识这种神秘的精神疾病。患者有个美丽而残酷的名字:星星的孩子。他们生活在自己的世界里,用我们不懂的方法和世界对话。世界卫生组织的数据表明,自闭症(又叫“孤独症”)发病率已达千分之六,超过癌症、糖尿病和心血管疾病的总和。

  目前在中国,针对自闭症的康复培训还处于摸索阶段。一个尴尬的现实是,八成以上的自闭症培训机构,都是由王艳霞这样的患者父母创办的。“我们死了,孩子怎么办?”这是父母们最大的恐惧。

  儿子一岁时,爸妈还以为他是天才

  第一眼,你会发现15岁的小宇其实是个很帅的小伙子,除了偶尔有点“怪”。比如说,他进门从不打招呼,也不爱说话,跟你聊天时,眼神永远是漂移的。“这都是自闭症的典型症状。”王艳霞至今后悔,“我们当年什么都不懂!”

  小宇1岁多时,可以把一摞打散的数字卡片,从1排到31,看电视可以记住所有广告的顺序,当时王艳霞觉得儿子是个天才。但她没意识到,某天广告突然调整了顺序,小宇会急得大叫;小朋友去做操了,小宇还蹲在滑梯下面吃树叶玩,这种“严重的社会交往能力缺失”和“非常明显的偏异行为”,几乎是自闭症的标签。而直到精神病院的大夫确诊了“孤独症”,王艳霞和老公依旧没当回事:“是不是咱们工作太忙,没空陪孩子玩?明天开始多跟孩子说话!”

  事实上,自闭症被发现至今,也不过五六十年的历史。国内也是近10年才开始关注这个神秘的精神疾病。2006年,中残联把自闭症列入“精神残疾”,人们才开始了解这种先天性的发育缺陷,这是一种无法预防也无法治愈的终身疾病。

  教了10年还是不会上卫生间

  “自闭症患儿最理想的康复状态,就是生活自理。”省残联智康部专家说,因为社会功能严重缺失,多数“星星的孩子”需要终身看护。小宇就是这样一个重度患儿。为了让儿子学会“上厕所”,王艳霞花了10年时间。一直到15岁,小宇才有了“上厕所”的概念。

  这也解释了为什么多数自闭症患儿家长不愿要第二胎。“对弟弟妹妹太不公平。”受访的家长们异口同声,如果第二胎是健全的,他一出生就注定要承担照顾哥哥姐姐一辈子的重担。更可怕的是,如果再生一个,还是自闭症,“那真是作孽了。”

  “每个自闭症患儿的家长,都有极度的精神焦虑。”省残联康复部卢星说,自闭症的康复训练,70%依靠家长日复一日的耐心和重复。这意味着,尽管濒临崩溃,家长们还得咬牙撑下去。

  在媒体上屡见不鲜的,则是自闭症患儿的父母抱着孩子跳桥跳海,或者打开煤气一家人共赴黄泉。“我太理解那种绝望感。”王艳霞说,当年她带着小宇去山东康复时,“想好了,如果小宇没得治,我就抱着他去跳泰山。”

  “福乐家园”让自闭症患者自食其力

  国际公认,0~6岁是自闭症康复的最佳时期,目前全国将近600家自闭症康复机构,也多以这个年龄段的患儿为主。离开机构后,家长们有两个选择。康复情况好的孩子,进入普通学校,后者不得拒绝。但事实是,家长最后都主动选择退学。第二种选择,是专为学龄期自闭儿准备的特教学校,但目前这类学校寥寥可数。

  记者从省残联康复部获悉,他们正在中残联的指导下,希望建立自闭症患者终身看护的链条。从明年开始,中残联将从剑桥大学引进一个名为“金标准”的自闭症康复训练体系,并向全国推广。同时,我省每年还会拿出3000万元,专项资助精神疾病儿童的康复,其中半数以上是自闭症患者。在更远的将来,残联还将承担起教师培训、课程指导等任务,希望能给“星星的孩子”最科学的治疗。

  值得一提的是,这个措施仍集中于0~6岁期。类似小宇这样的学龄期患儿,还有更大的已经到了就业期的,目前我省则在推广建立“福乐家园”,这是一个容纳轻度智力和精神残疾人员从事简单劳动的机构。再大一点的,则由民政系统的福利院承担,“所有这些,都在起步探索阶段。”省残联一位负责人坦言。

  王艳霞的“乌托邦”

  小宇慢慢长大了,“自救”还得继续,这也是王艳霞办“安安”的原因。凭着多年企业高管攒下的资金和人脉,她从山东和香港引进目前比较先进的“结构化教学”课程。她的“野心”很大,除了目前已经招生的0~6岁康复,还有12岁以上的少年干预部,还有针对高康复患儿技能培训的“安安工作坊”。

  事实上,自食其力对自闭症患儿来说,是个高不可攀的梦想。媒体报道过,一些自闭症患者在个别领域有天才(阿斯伯格综合征),还有一些可以在图书馆工作,这些不到整个患者群的10%。剩下的九成,需要终身看护。

  小宇就是90%里面的一位。因此,王艳霞特地在设计了“安安公寓”,这是一个类似“人民公社”的群体生活区,“患儿跟父母都可以住进来,大家就是一个大家庭。”她很认真地解释,所有父母照顾所有的患儿,哪怕其中一个父母死了,孩子也还有人照顾。

  王艳霞说,为了安安中心,她目前已经砸进去30多万,将来还会继续砸钱。等她死了,她就把安安公寓捐出去,如果有基金会接手,就是最好的结局。“我做这么多事,就是为了小宇和他的伙伴们,将来不至于被饿死。”

  作者:张伟 包华来源人民网






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