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标题: 17岁钢琴神童刚刚小学毕业自闭女孩今陷入两难境地(四川) [打印本页]

作者: 邓文龙 时间: 2011-5-8 12:16
标题: 17岁钢琴神童刚刚小学毕业自闭女孩今陷入两难境地(四川)
17岁钢琴神童刚刚小学毕业自闭症女孩如今陷入两难境地

【 2011-05-05 04:46 】【来源：四川新闻网】

星星在弹钢琴图片由受访者提供

　　明年，星星(化名)就18岁了，跟她同龄的孩子即将跨入大学殿堂，而她却刚刚小学毕业，并且再无处可去。

　　星星虽然是一个患有自闭症的孩子，但她会弹上百首钢琴曲，曾被邀在全国演出，还举办过自己的个人演奏会。

　　但就在星星即将成人之际，却无法继续待在学校，也无法走入社会，甚至连为残疾人开设的护理场所，似乎也难以向她敞开大门。

　　奇迹 10岁时钢琴打开了她的心门

　　星星是一个自闭症患者。她焦躁不安，像上了发条的“马达”，蹦蹦跳跳数小时也不停，她曾在餐馆突如其来地扫荡其他人的食物，也曾直接把板凳往楼下扔。为了帮助星星康复，她的妈妈从南京到上海再到北京，找遍了所有专业机构，甚至自学自闭症知识，但星星的病情依然未见好转。

　　按照业内的说法，6岁前是自闭症儿童的最佳治疗时期，星星早已错过。但她仍然创造了奇迹：10岁那年，在爸爸妈妈和老师们的努力下，不识乐谱的星星学会了百首钢琴曲目，钢琴打开了她的心门。2007年，星星参加了全国青少年艺术人才推选赛全国总决赛，获得钢琴残障组金奖。2010年，她在金沙剧场举办了自己的个人音乐演奏会。连华西医院心理卫生中心的医务人员也曾把她当作榜样，鼓励其他自闭症患者的家长。

　　“星星用她自己的方式告诉其他有自闭症孩子的家庭，明天是充满希望的。”星星的妈妈兰女士曾这样说道。然而，时隔一年，兰女士对星星的明天突然迷惘起来。

　　迷惘刚刚小学毕业却再无处可去

　　上小学期间，是保姆陪着星星一起在教室最后一排待了六年。如今虽已小学毕业，但她的智力水平却只相当于一个幼儿园的孩子，没法再和同班同学一起升入初中。

　　兰女士说，其实星星最适合的地方是幼儿园，因为孩子们都不懂事，也就不会歧视她，就算她打打闹闹，也说不清楚话，还是可以和大家玩在一起。到了小学之后，随着年级升高，愿意和她玩的孩子越来越少。上课的时间对她来说特别漫长，她总是时不时前后张望，拿走隔壁同学的文具。实在坐不住了，就会突然站起来跑出教室。虽然老师同学都会迁就她，但她还是和周围的环境越来越格格不入。“到了初中不会有人愿意和她玩的，她会更加受伤。”兰女士担心地说。

　　兰女士了解到，对于有智力或精神残疾的孩子，0~6岁可以去专门的康复机构，孩子小也容易照看；6~18岁可以到特殊教育中心学习，也可以在普通学校随班就读。但是18岁以后呢？兰女士开始四处打听。

　　当年，兰女士只知道成都市残联有一所帮助残疾人培训工作技能的庇护工厂，但她了解到，庇护工厂的孩子大多是脑瘫、智障等智力残疾，而且程度不是很深，精神残疾的孩子也有，但也是康复得比较好的，具有一定的劳动能力。但自闭症则不同，它虽然被划分在精神残疾类里，但又具有智力残疾的问题，属于精神残疾中的重症，大多数患有自闭症的孩子必须要有专人陪护，更不用说进行工作。兰女士当即打消了这个念头。

　　无奈她只能在家里的客厅和卫生间活动

　　这些年，星星的身边换了数十个保姆，有一个月的，有一个礼拜的，最短的只做了两天。“保姆会烦她。”兰女士说，保姆知道要看护这样的孩子，大都很不情愿，即使开价很高，孩子也不一定能得到很好的照料。

　　一次，兰女士下班回来，看到星星的裤腿摔破了，保姆说只是跌了一跤。直到晚上洗澡的时候，才发现星星的一条腿都是血迹，当下她就哭了出来。“患有自闭症的孩子会把家长自己都弄得发疯，更不用说没有血缘关系的人。”兰女士说。“我们夫妇只是普通工薪阶层，为星星已经花了不少钱，如果一个人不上班，家里很难撑下去。”最后，兰女士只好选择把星星一个人留在家里。

　　“她留在家里都一年了。”兰女士说，说是留，其实是关。家里的开水、气、电都是“定时炸弹”，每天离开家，兰女士要把水瓶、玻璃制品收起来，把气电的开关关掉。“厨房有刀，碗容易摔坏，碎片也很危险，厨房要关起来。”“卧室也得关，不然整个衣柜、床铺、抽屉的东西都会被她翻出来。”最后，家里只留下卫生间和客厅供星星活动。但即使是这样，也差点出了事。

　　一天，兰女士下班回来，发现家里的地板上全是水，足有脚背深。后来一看才发现，是星星把衣服脱了堵住了水槽，一边放水一边玩。

　　关于未来

　　哪一扇门愿意向她敞开？

　　成都商报记者获悉，从去年开始，成都市开始实施阳光家园计划，在各个社区和街道为有智力和精神残疾的孩子提供日间护理和工作技能培训。

　　兰女士说：“区残联的老师本来想请星星过去，但看到她的状况后，就没有下文了。”

　　成都商报记者咨询了成都市五城区的残联部门，各部门工作人员均表示，具体情况要把孩子带过去测试，看她是否达到入园条件。但他们都强调，他们主要接受的是生活能够自理的轻度患者。

　　“是非常轻度。”一位有智力和精神残疾孩子的家长说，轻度智力和精神残疾的孩子毕竟是少数，大多数中度、重度的孩子只能靠家长，家里有条件的父母其中一个就没办法上班，没条件的只能关在家里。而自闭症孩子由于其特殊性，可能会对自己和他人造成伤害，大多数机构都不愿意接纳。

　　“不是不愿意接纳，而是暂时还没有条件接纳。”成都市残联庇护工厂的一位负责人告诉成都商报记者，庇护工厂主要是通过工作训练来帮助这些智力和精神残疾的成人，老师主要由社工和工作导师组成，社工有的是状况比较好的残疾人，帮助组织一些活动，而工作导师是一些具有手工制作等技能的普通人，这部分老师在智力和精神残疾方面并没有很强的专业能力。为此，要进入庇护工厂都要经过认知、劳动能力、生活自理能力方面的评估，确保他们能够胜任工作。

　　据悉，市残联庇护工厂目前约有100余名学员，已达到满员状态。庇护工厂该负责人介绍，其中自闭症患者只有3、4个，都具有一定的交流能力，其他中度和重度智力和精神残疾患者比例也很少。而成都商报记者走访了几个社区和街道的阳光家园也发现，各处都只有十多个学员，自闭症患者非常少。

　　“我上班常常晃神，生怕她在家出什么事。”兰女士说，她每天中午花一个小时来回，给星星做午饭，也借此能多看着星星，但她也想不出更好的办法。而最让兰女士担心的还不是现在。日子一天一天过去，“要是以后我不在了，星星该怎么办呢”？

　　成都商报记者蓝婧

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