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标题: 实录：薛晓路、江小鱼、何洁聊孤独症儿童（北京） [打印本页]

作者: 顾汉现 时间: 2011-3-26 13:14
标题: 实录：薛晓路、江小鱼、何洁聊孤独症儿童（北京）
实录：薛晓路、江小鱼、何洁聊孤独症儿童

2011年03月25日 16:35 新浪育儿

著名影评人主持人江小鱼(左一)、编剧兼导演薛晓路(左二)、知名艺人何洁(左三)和主持人尹俊

　　自闭症医学上也称孤独症，是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。2007年12月联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为世界自闭症日。以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。在这个应该让全社会来关注的日子里，我们特别邀请北京电影学院电影文学系副教授、编剧兼导演身份的薛晓路(微博http://t.sina.com.cn/1740622941)，著名影评人、主持人江小鱼(微博http://t.sina.com.cn/jiangxi_jiangxiaoyu)，还有知名艺人何洁(微博http://t.sina.com.cn/hejie)来与我们的网友一起聊聊孤独症，希望这一特殊的群体能够得到全社会更多的关注。

　　以下为全部访谈实录：

　　主持人：各位新浪网友，欢迎来到新浪演播室。今天跟大家聊的话题有点特别，我们聊一聊自闭症，从2008年起，将每年4月2日定为世界自闭症日。今天，我们特别邀请三位嘉宾与我们网友一起聊聊孤独症，以期希望这一特殊的群体能够得到全社会更多关注。介绍一下今天做客的嘉宾第一位是薛晓路，薛导。

　　薛晓路：大家好。

　　主持人：第二位，大家都比较熟悉了何洁。

　　何洁：大家好，我是何洁。

　　主持人：第三位，可能很多新网友也认识，文化评论人，同时也是导演，江小鱼。

　　江小鱼：大家好。

　　主持人：我们今天请到三位是文艺界的，但是我们今天聊的是自闭症，三位跟自闭症有点渊源，首先薛导有一个作品是《海洋天堂》，描写是自闭症患者的困难，我知道薛导跟自闭症患者有很多的交流，今天也会跟我们讲很多的知识。在您讲之前，我想考考其他两位嘉宾对自闭症有多了解？

　　何洁：其实我不是有特别多的了解，有一天听朋友说有一个画展，那个画展有点特别，那是一群患有自闭症症状的小朋友画的画，邀请我去看。当时我看完了画挺震撼的，我觉得那些小孩画的画不是伪装自己的心情，其实他有很强烈的情绪要发泄出来，他有很多的感情想要抒发，但是他可能跟我们所谓正常的沟通他没办法做，所以他选择画画。我看了那些画的内容挺震撼我的，有一个小孩画的画我买了一副画回家，我看到那副画可以知道他内心的挣扎和恐惧，以及他想要跟人沟通，全部藏在心里面，想要用画沟通。

　　视频：关注孤独症儿童

媒体来源：新浪育儿
主持人：《海洋天堂》看了吗？

　　何洁：那部片子我还没有看，但是我知道那部片子是非常好的，李连杰和文章都是我非常喜欢的，今天有幸见到薛导。自闭症参加完那次画展，对我内心是一次震撼。

　　主持人：之前了解过吗？

　　何洁：之前我都不知道，但是看了那次画展我了解了，我想有一天我能够尽到自己的力量我会帮助他们。

　　主持人：这个画展我也想看一看。

　　何洁：今年4月2日在北京中间艺术馆也有。

　　主持人：我发现何洁还是蛮了解的，江小鱼您是评论人，过去都是评论文艺界，今天聊聊自闭症。

　　江小鱼：你今天请我们文艺界的人聊自闭症我觉得特别适合，我认识几乎所有所谓文艺圈人士，包括我自己在内，我们都算是自闭症和多动症患者，只有自闭症和多动症最适合搞艺术。我小时候是多动症，我觉得跟自闭症是并行两种不同发泄方式，一种是内向的，一种是外向的，我觉得他是一种先天的东西，你可能基因里，或者是外界的，社会是不确定的，自闭症有某种固定的状态，内心和外面东西是完全不一样的，所以他产生了很多内心的恐惧等等。当然除了先天的还有在怀孕期间。

　　主持人：那个叫产后忧郁。

　　江小鱼：怀孕的时候有可能是基因，还有抽烟过多的病毒侵害，或者不良的生活嗜好，导致孩子出来也可能会得自闭症，因为自闭症潜伏在人群中，你有时候看不出来，因为他在外形各方面不像智障能够一眼看出来，就是说他表面是一样的，但是他的内心世界是完全跟我们不一样的。这件事比较让人绝望的就是，自闭症几乎不太可能被治愈的，据说只有30%有可能达到你基本生活治理，但是这种疾病要伴随你的一生。

　　主持人：我们还是听听权威的答案，我不知道有多少人是正确的，有多少人跟别的症状有点串了，同时我想了解薛导从什么时候开始关注自闭症患者，他们有什么症状？是不是像江小鱼说的那个症状，我周围没有自闭症患者，可能有的我没有看出来。

　　薛晓路：我觉得自闭症还是有很多非常明显的特征，我大概从1994年开始认识了我人生中的第一个自闭症患者。我觉得可能江导说的都是比较轻的，或者几乎接近正常人，甚至只是说正常人中有一些心理问题，有一点点内向和自闭的。一般来说能够变成医生能够下定语说这是自闭症患者，其实还是有很多医学指标的，比如说你跟他做最基本的交流，你叫他他不会回答，他也不会对外界其他的事情，或者游戏等等这些感兴趣，他可能有他自己非常专注和窄小的关注内容。他也很难形成规范，这种规范非常简单，比如说要知道男女厕所，比如说要知道杯子放在我面前的就是我的，别人不可以随便拿，这种很简单的规范他可能也需要很严格的训练，才能够建立起这样一个概念。这样的话也就意味着他缺乏学习的能力，这个学习能力不是笨，他的智商没有问题，但是他交流沟通障碍会影响他的学习能力，所以他很难学会比如说很复杂的语言，或者进入正常学校，他了解要遵守教学规范，遵守生活社会规范等等，导致他将来很难进入社会需要规范的体系中生活。

　　主持人：这个自闭症是先天的还是说受了某种创伤，有点忧郁症的意思？

　　薛晓路：应该说是先天的，而且现在也找不到发病的原因，奥巴马把自闭症变成美国还是国际上十大医学难题之首。

　　主持人：我们看国文学作品中，或者文艺作品中有某一个人物可以定义为自闭症吗？

　　薛晓路：这个太多了。

　　主持人：可以给大家举几个例子，便于大家理解。安嘉和算吗？

　　薛晓路：安嘉和不算，第一个，他有很好的工作，他有一个很正常的家庭，虽然被他自己搞坏了。但是对于自闭症来说，能够获取一个工作机会这是非常难的，他可能在某一方面有非常强烈的能力，但是这个能力不一定和工作所需要的综合素质能够相匹配。另外，就我的了解，我目前好像也不知道自闭症人可以产生爱情或者组织家庭，他可能会有性的要求，会有一些好奇这种冲动，但是他这个冲动本身不一定是对对方的。

　　何洁：也就是说那是本能是吗。

　　薛晓路：对，或者说他更多会自己解决。我曾经跟一个自闭症的母亲，她也是搞这行很资深的一个专家聊天，她是个男孩，她在孩子小的时候特别担心一件事情，这个孩子如果长大了他不明白这些规范，他会产生比如说攻击行为欺负别的女孩子，这会造成很可怕的一个后果。所以她在各国访问，聊天孤独症的时候她问过很多的专家和从业者，结果发现自闭症人在别的智障可能会发生攻击性性行为，但是自闭症人就没有。他自己去完善，所以他也很难跟别人产生一种爱情的关系。

　　何洁：他是把所有的东西都往自己内心里收。

　　薛晓路：我觉得你把他想的太理性了，他的下一直变成有意识，我觉得他也没有要不要缩，他觉得自己跟你没关系，他自己自足在自己的需求里。

　　江小鱼：我看以前在内地叫孤独症，台湾叫自闭，自闭从字意上讲是自我的封闭，他是不知道理性和感性，他是自闭，所以这个呈现客观是自我封闭。刚刚说到，其实好多电影里在反映这些人，包括晓路的《海洋天堂》，美国有一个根据真人改的《自闭历程》，韩国的《马拉松》，印度的《我的朋友叫可汗》，那种都是没有攻击性的，都是属于特别软弱的状态。我前一段看一个电视剧范伟的《老大的幸福》，孙颖的孩子也算是自闭，但是那个自闭我感觉是后边的东西，比如说美国电影《我和托马斯》，开始他对任何东西都不能交流，在朋友家看到一条狗他非常喜欢，他自己给那个狗起了名字叫托马斯，他跟别人交流都是通过托马斯完成。

　　主持人：自闭只是说这个人性格内向一些，但是自闭症，像您说的这个人社会化已经退化了。

　　薛晓路：对。

　　主持人：我想让何洁跟我们聊聊，据说自闭症据说是不能治愈的，当你得知这些人一辈子就是这样了，你以什么样的心态面对他们？

　　何洁：其实我很希望如果有一天听到过，这个病是可以由方法治疗他，现阶段来说，只能说我们每一个人，当越来越多的人知道有这么一个病存在，我们需要帮助他们，因为他们真的是没有办法跟这个社会进行正常的沟通，需要我们帮他们，我们去伸一只手拉着跟他们一块儿走，跟他们一块交流，试着了解一下他们的世界。不要把他们当做异类群体看，我觉得他们更多是需要关爱的。

　　主持人：我特别想知道咱们艺人或者名人对于自闭症患者们，对他们有怎样的帮助？我看有人在关心非洲的儿童，有些人在关注乳腺癌患者，有人关注艾滋病传播，很少有艺人关注自闭症人群。

　　何洁：其实事情就是这样，在这个社会上还有很多大家不知道的事情。

　　主持人：所以何洁你还是愿意为这些人做点事情。

　　何洁：我觉得有缘分，那一次参加画展，小朋友挺真我的。

　　主持人：如果有人让你当这个大使。

　　何洁：我觉得OK。

　　主持人：号召大家关注自闭症儿童。

　　何洁：我觉得这不是值得炫耀的事情，尽我自己的力量，告诉身边的朋友还有我的歌迷，以及现在新浪微薄上，大家可以慢慢的传看，了解到这个症状，让所有有爱心的朋友们，我们帮帮需要得到关爱的小朋友。

　　主持人：说到自闭症他的发病率有多高？有多少人会得自闭症？很多人可能跟我一样没有接触到，这部分人群大概有多少，他们在哪里？怎么样找到他们，帮助他们？

　　薛晓路：就我的资讯来说，对数字的框定没有明确的数字，现在基本上只有一个比例的关系。前一段我知道大概是千分之六到千分之七的发病率。最近我看到一个新的权威文章，说我们现在发病率按照美国新的统计标准，大概是110：1，如果男孩子是70：1的发病率，那是太大的发病率。

　　主持人：太大了，光我们新浪公司得有好几十个自闭症了。

　　薛晓路：对，如果你们没有的话，在某一个群体里会把你们的比例显现出来，是一个非常大的群体。

　　主持人：太多了，居然我们没有发现他们的存在。

　　薛晓路：我有一个特别明显的感受，如果我出国旅游或者玩儿的时候，尤其在西方的一些国家，包括日本，我经常在街上会看到残障人，包括在迪斯尼这种地方我都会看到。但是特别怪，我在中国大陆看到特别少，除非街上乞讨的，剩下几乎看不到。我觉得他的可怕之处在于，中国残障人基本上在我们视野之外，都是关起门在家里，这是社会发展要给他们关注和空间特别多的地方。

　　主持人：因为你跟他们接触比较多，又拍过这方面的作品，你接触过这些人群以及他们家庭面临最大困难是什么？

　　薛晓路：我觉得真的自闭症家长比我有太多的发言权，如果我在这里说的话，从他一生下来大概两三岁开始，一直到他去世，他所有碰到的问题都是这个家长一次次绝望和一次次困境。比如说二三岁发现这个问题进行诊断，在北京比较好，像六院有儿童精神科。如果你生在一个小城市，你觉得孩子怪怪的，都不知道在哪儿看，这是医疗问题，如何早期诊断。第二个，我知道这个病怎么办？谁帮我治？告诉我治不了，治不了可以训练，我把他送到哪儿训练？北京相对好一些，我看到一个资料，全国这一类注册机构大概有400多家，但是良莠不齐，而且主要集中在一些大的发达城市。

　　主持人：看来真的要动用整个社会资源关注这些。

　　薛晓路：对，他们将来上学、就业、医疗、死亡等等多有问题。

　　主持人：他们有基本医疗保险吗？

　　薛晓路：没有。

　　主持人：最后想刁难一下何洁，孩子不幸发生是自闭症能面对吗？

　　何洁：我当然能面对。

　　主持人：会怎么做？

　　何洁：首先他是我的孩子，他得了这个病不是他的错，你突然让我说这个问题我不知道该怎么讲。

　　主持人：你会不会想到，如果有一天我不在了，谁来照顾这个孩子？可能是太年轻了，再过十年我问你这个问题。

　　何洁：我今天来的主要目的是能告诉更多的朋友，希望大家能关注这个病症，大家一块儿帮助他们。

　　主持人：这个问题太刁难了，让我回答我都回答不了，我的孩子未来如果是自闭症我怎么办？这个问题太大了，我没法回答。最后跟大家预告一下，如果你真的想对自闭症儿童有所了解，我们现在有一个画展每年都在办，今年在4月2日至4月16日，爱在蓝天下关爱儿童自闭症在中国美术馆，据说何洁上一次看了特别感动，我打算回头震撼一下。

　　江小鱼：我们身上穿的都是自闭的儿童画的。

　　主持人：今天我们就到这里了，希望以后有机会请到三位，我们慢慢把这个话题展开聊，谢谢三位。感谢大家的收看。再见。

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