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标题: “星星的孩子”渴望阳光 (齐齐哈尔) [打印本页]

作者: 顾汉现    时间: 2010-12-26 19:42
标题: “星星的孩子”渴望阳光 (齐齐哈尔)
“星星的孩子”渴望阳光 (齐齐哈尔)


2010-12-22 08:32:34  

   
  东北网齐齐哈尔10-12月22日讯

  孤独症干预机构欠缺

  “孤独症是精神发育障碍,也就是人们常说的自闭症。”市第一医院儿科副主任容莉介绍,该病的发病率原来是万分之三,现在是千分之一,近年来,每年以10%—17%的速度增长。

  容莉介绍,目前,孤独症的病因不详,也没有什么好的治疗药物,只能靠行为干预,最佳干预期为3—6岁之间,而且越早越好,但是目前我市医疗机构并没有这样的康复中心。

  2004年,我市成立了首家民办孤独症康复中心——齐齐哈尔市星星宝贝孤独症康复中心。该中心负责人石孔春介绍:“这里一天最多只能容纳30个孩子进行康复训练,而报名等候入园的有很多,现在大约还有40多个孩子报了名却进不来。”康复中心远远不能满足我市孤独症患儿康复训练的需求。

  患儿家庭背负重重压力

  石孔春能成为我市首家孤独症康复中心负责人,与她的亲身经历密不可分,她的女儿就是一名孤独症患儿。为了让孩子得到更有效地治疗,她辞了工作,领着孩子去北京治疗。“在北京康复的费用特别高,训练费加上吃住费用,一个月得1万元,一般家庭承受不起。”昂贵的康复费用、巨大的精神压力和身心投入实在让她吃不消,于是她有了一个大胆的想法,自己学习康复知识回来训练孩子。她在北京一边给孩子看病,一边学习专业知识,还考取了相关专业证书。回来后,她在市残联、市第一幼儿园的大力扶持下,创办了我市首家孤独症康复中心。

  孤独症儿童的康复,往往需要教师与患儿“一对一”地训练,还需要家长全程陪同。身为患儿家长,石孔春更能体会孤独症家长在经济、精神、精力三方面所承受的巨大压力。于是她把孩子每月康复费用尽量降低,一般每月在千元左右。截至目前,200名孤独症儿童在她的康复中心得到康复训练,其中近百名患儿已成功康复。

  患儿走进社会难

  虽然社会上给予孤独症儿童越来越多的关注,但是孤独症患儿入托、上学被一些幼儿园和学校拒绝的现象屡见不鲜。

  在星星宝贝孤独症康复中心,记者见到了患儿豆豆(化名)和他的母亲陈琳(化名)。陈琳兴奋地告诉记者,刚刚训练两个月的豆豆终于可以开口说话了,能说“哥哥、打开、饼干”等几个词。陈琳说,虽然孩子已经4岁了,但是她还没听到儿子叫她一声妈妈,而这一声“妈妈”,是她最大的期盼。

  说到儿子的未来,陈琳不禁眼圈泛红:“有一天孩子会说话了,他还得去上学啊。现在的情况是,普通学校多数是不愿意接纳这类孩子,学校会以影响教学成绩或班级纪律为由将孩子拒之门外。这样的例子,我也见过不少。我真的很担心,将来有一天,自己的孩子也会被学校拒之门外。”

  关爱扶持需要全社会齐力

  “残疾人康复工作是推动残疾人事业发展的一个重要组成部分。孤独症的最佳康复期是6岁以前,把握好这个时期的康复工作非常重要。”市残联副调研员李会军说,为了做好这项工作,市残联积极向国家和省争取项目。我市争取到了包括孤独症在内的4类抢救项目,这笔经费将投入到康复机构和贫困残疾儿童的救助中。即便这样,还远不能满足孤独症儿童康复的需求。今后,他们还要继续扶持和拓展这类机构。

  “也许一个善意的眼神、一个灿烂的微笑就会点燃孩子明天的希望!”石孔春和众多孤独症儿童家长向社会呼吁,多给孤独症儿童一些理解与关爱。


作者: 刘丽芳







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