华成网论坛

标题: 走近身患孤独症患儿:星星的孩子(济南) [打印本页]

作者: 顾汉现    时间: 2010-11-14 14:23
标题: 走近身患孤独症患儿:星星的孩子(济南)
走近身患孤独症患儿:星星的孩子(济南)


2010-11-11 07:26:00   


尽管孤独症目前无法治愈,但对于孤独症患儿的康复,早期发现、干预能够起到事半功倍的效果。”葛艳也向记者表示,通过康复训练,让孩子学会自理,争取自立,是每个孤独症患儿家庭最大的梦想。

  他们有着同样的稚嫩脸庞,但走近一看却觉得有些不同;他们被称为“星星的孩子”,因为眼神如星星般闪亮清澈,却从不与人交流,只生活在自己的世界里。近日,记者走近了这群身患孤独症的孩子们。

  孤独症又称自闭症,是一种特殊的精神障碍,大多表现为语言障碍、精神发育迟滞,完全不与任何人交流。

  “我的孩子真有病吗”

  10-11月4日,记者来到位于济南盖家沟附近的安安特殊儿童康复中心。在三楼一个略显拥挤的教室里,5个患有自闭症的孩子正在进行语音康复训练,他们从 3岁到 7 岁不等。虽然老师一遍遍地重复问:“别人打招呼的时候,我们应该说什么呢?”辅助上课的家长也努力让孩子们集中精神,但他们要么自己玩着手指,要么拼命地在家长怀里扑腾。

  这时,最里面的一个孩子突然冲到记者面前,抓住记者的手指向两边使劲撕扯。 孩子的妈妈赶忙跑过来,连声说着“对不起”,半抱半拽地把孩子带出了教室。

  “你不要害怕,这是孤独症患儿的一种常见反应,行为狂躁,没有自控力,并带有一定的攻击性。”旁边的陈老师解释说。

  在走廊里,记者找到了这对母子,他们来自滕州市。母亲葛艳说,觉察儿子小卓跟其他小孩不一样是在他两岁多,觉得孩子特别爱发脾气,不喜欢跟其他小朋友一起玩,连父母的呼唤也不听。到医院后,被确诊为孤独症。

  拿着医院的诊断书,葛艳依然不愿相信自己的孩子“有病”,一会儿说“我和爱人都健康,孩子咋就自闭了呢”,一会儿又反复强调“小卓只是不爱说话而已”。到了孩子3岁,仍然把他送进了幼儿园,可小卓不知道吃饭、睡觉,听不懂老师的话,还经常自己跑丢。无奈之下,才来到了安安特殊儿童康复中心。

  “这代表了孤独症患儿父母的一种典型心理,觉得自己的孩子肢体健全,长得又眉清目秀,哪也看不出有患病的迹象。”安安特殊儿童康复中心负责人由仲说。他们中很大一部分人不想给孩子办残疾证,怕孩子被人知道有精神病,像葛敏就认为,“万一孩子哪天康复了,办了残疾证岂不是一辈子的‘污点’。”

  这样做的直接后果是,在第二次残疾人普查时,大部分孤独症患儿都因为没有办理残疾人证而被忽视了,导致现在官方数据全国只有11万孤独症患者。而事实上,“坐诊一天,如果接待50个病号的话,基本能确诊4到 5例孤独症患儿。虽然目前国内没有权威数据发布,但从门诊病例来看,情况非常不乐观。”济南市儿童医院的赵冬梅医生对记者说。(作者:董卿   来源:大众日报)



作者: 顾汉现    时间: 2010-11-14 14:28
标题: 走近身患孤独症患儿:星星的孩子2
走近身患孤独症患儿:星星的孩子


  康复机构一年赔了62万

  由于自己的儿子安安是孤独症患儿,由仲于2006年下定决心开办了安安特殊儿童康复中心。作为负责人,由仲到现在也没有一间像样的办公室,只能“移动办公”。虽然学校地处偏远,租金已经降到了很低,但不通暖气,只能用空调取暖。 由仲粗略算了一下,房租 3万、教工工资和保险 9万、水电杂费3万……一个月下来,大概支出16-18万,一年下来要200 万左右。虽然有部分企业、社会人士的捐助,但康复中心自开办以来一直处于亏损状态。2009年,学校收入96万,却支出158万,赔了62万元。

  孤独症康复又不同于一般教学,必须进行小班培训,平均两个孩子就得配备一位老师,为了适应康复需要,每位老师还要进行特殊培训,“这些费用都要由学校全部承担。”由仲说。“如果学校进入‘体制内’,是不是能改变这种资金短缺的局面?”记者问他。“恐怕很难,光是‘归口’问题就很难解决,是归教育部门,还是归残联,或者归卫生部门呢?”由仲无奈地摇头。

  由于病症的特殊性,孤独症孩子做康复时必须要有家长陪伴,几乎一刻不能离人。这里的家长大部分都是辞了工作,专职陪伴孩子康复。他们吃住都在中心附近的招待所,3家招待所都基本上要住满了。这儿的招待所虽然便宜,一个标准间一个月只要650元。但葛艳算了一下,每个月各项费用加起来有 3000多,她准备这个月做完了就先回家去。“经济条件不允许我们做长期的康复训练,但只要一中断,小卓那点儿进步也会迅速消失得无影无踪。”葛艳说,自己已经做好了“长期斗争”准备,只要有点钱,马上再来做康复。

  期待全社会的关爱

  记者在采访前,在泉城广场做了一次随机调查,半个小时内,采访了30位路人。遗憾的是,只有两个人听说过孤独症,但也没有具体了解。 大部分人分不清楚孤独症和抑郁症的区别。

  “孤独症对将来社会的压力会非常大,严重的孤独症患者需要终生有人照顾,大约要占用6个人的社会资源。但目前,我国对孤独症患儿贫困家庭只有一年2400 元援助。”由仲说,据统计,如果初胎出现孤独症患儿,二胎孤独症的发病率会大大高于其他人。“很多父母就陷入了‘自己走了,孩子怎么办’的痛苦境地。”

  尽管孤独症目前无法治愈,但对于孤独症患儿的康复,早期发现、干预能够起到事半功倍的效果。“2—6岁是黄金康复期,但国内还没有建立早期筛查系统,很多患儿因为发现晚、确诊晚,耽误了最宝贵的训练时间。”赵冬梅医生说。目前孤独症儿童早期筛查、诊断、干预的工作体系尚未建立,评估工具的研究不足,筛查队伍力量薄弱,缺乏有效的转介,导致多数孤独症儿童得不到有效治疗。

  由仲说:“我们盼望所有的孤独症孩子都能得到公共财政的救助,期待着更多人加入到关心理解他们的行列之中。”葛艳也向记者表示,通过康复训练,让孩子学会自理,争取自立,是每个孤独症患儿家庭最大的梦想。



作者: 顾汉现    时间: 2010-11-14 14:36
标题: 关注山东孤独症患儿:康复机构运转之“痛”
关注山东孤独症患儿:康复机构运转之“痛”


2010-08-26 08:59:58   大众日报


  人们常把孤独症患儿称作"星星的孩子",因为他们如远空的星星,孤独闪烁着弱小的光芒 。上个月,卫生部发布了《儿童孤独症诊疗康复指南》,明确了相关诊断标准和治疗方法,但同时指出,目前尚缺乏针对儿童孤独症核心症状的药物,治疗应以教育干预为主。康复训练机构的作用因此显得分外重要。为此,记者来到省城一家孤独症患儿康复中心,尝试走近这个特殊的世界。

  "一千零一遍"后的期待

  “东东,跟我说,你——我——”……

  8月 21日上午 10 点,在济南市明天儿童康复中心的一间个训教室里,孙老师正和5岁的东东(化名)进行着一对一教学。老师和东东面对面坐得很近,边比划边重复发音,时而拉拉东东的小手,时而轻轻摸摸他的小脑袋,希望能够引起孩子的注意。可东东始终没有表情,耷拉着脑袋,很久才咿咿呀呀吐出一个字。

  “ 孩子反应冷淡是孤独症的表现。”孙老师介绍,东东是一名病情较重的孩子,存在语言障碍,只能机械模仿别人说话,你、我等人称代词混淆,虽然接受了一段时间的训练,但进展不大。而这里有80多个孩子,症状表现并不相同,有的喜欢甩手、不停旋转,有的莫名哭闹、尖叫,有的不与人交往,有的根本没有语言。要让他们有所改善,需要长时间的艰苦努力。

  孙老师说,孩子们在这里接受一对一个训、感觉统合、可视音乐及游戏训练等。在几个月反复练习的刺激下,部分孩子无明显进步,但也有几年不说话的孩子某天突然开口说“你好”、“ 再见”了,不能自理的孩子渐渐能洗手、穿衣服了,一些小朋友还能送卡片给老师做礼物……“虽然每项训练都要经过百遍、千遍的反复,但我们从未放弃过,因为惊喜也许就出现在第一百零一遍甚至第一千零一遍之后。”

  据介绍,儿童孤独症起病于3岁前,社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为是主要特征,病因尚不明确,虽然一般预后较差,但随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高,这种情况正逐步改善,部分患儿的认知水平、社会适应能力和社交技巧可达到正常水平,一些孩子能走进普通幼儿园或小学接受教育。

  机构运转有“痛”

  正是为了让孩子能正常读书、生活,许多患儿家长都在坚持着。而记者发现,多数家庭也因此承受着巨大的经济压力。据了解,孤独症儿童的康复训练一般要持续进行,并需要家长陪护,其父母往往有一人须辞去工作,全天候照顾孩子,一些农村患儿的家长甚至卖掉家里的田产,在城里边打工边给孩子治疗,生活艰难可想而知。有家长因为久而久之无力承担,中途放弃了治疗,使渐有所起色的孩子再度失去了“灵气”。

  一位外地来济的患儿家长吴女士(化名)对记者说,孩子每月的康复费用是1000 多元,课下还要买些练习的卡片、图书等小器具,加上饭费、房租等,一个月的支出有近4000 块钱。虽然济南市残联有减免相关费用的政策,但由于没有本市户口,他们无法享受。 现在,夫妻俩都没有正式工作,还能坚持多久是个未知数。

  机构为何不能进行“纯公益”的帮扶?济南市明天儿童康复中心主任刘梅坦言,作为市残联主办的自收自支的半公益性质机构,虽然有相关部门的支持,但仍已“入不敷出”。为保证治疗效果,中心老师与患儿比例达到 1:1.3,人力成本高,目前每月 1600 元的收费只能勉强保证老师的工资和办公费用。而这种情况下,师资短缺、人员流动性大的问题已经凸显,许多老师培训半年后上岗不久就离开了。“每天 10课时,大多一对一教学,老师工作量很大,工资低,职称评定等激励机制受限,大大影响了积极性。”

  而与此同时,这类机构的数量其实远远不够。业内人士指出,由于济南市没有做过相关普查,如果按国际普遍认可的孤独症发病率计算,济南市此类患儿约有万名,而相关机构仅有4家,同时只能容纳200个孩子。社会需求日渐高涨,却没有更多机构参与进来,运作资金的捉襟见肘或许是原因之一。







欢迎光临 华成网论坛 (http://kaseisyoji.com/) Powered by Discuz! X3.2