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标题: 未来在哪里，他们沉默无语 [打印本页]

作者: 顾汉现 时间: 2010-6-27 12:13
标题: 未来在哪里，他们沉默无语
未来在哪里，他们沉默无语

中国第一部反映自闭症的电影《海洋天堂》日前公映，引发人们对于自闭症儿童在父母去世后安置问题的大讨论——

未来在哪里，他们沉默无语

2010-06-25

大海，孤舟。无望却踌躇的父亲牵起孤独症儿子的手，跳入大海……

电影《海洋天堂》试映时，弢弢也来到了影院。

弢弢是一个孤独症患者，对环境非常敏感，坐在众多陌生人中，一直是一件令他感到恐慌的事情。而这一次，这个孤独症青年却显得很放松：在安静的影院里，他甚至轻声哼唱起喜欢的歌曲来。

没有人指责他，因为《海洋天堂》——中国第一部关于孤独症的电影——讲述的就是弢弢的故事。他在电影里叫大福（文章饰），和父亲王心诚（李连杰饰）相依为命。在被查出身患绝症后，王心诚为了给儿子找到一个值得托付的家，竭尽所能。

他就在你面前，却像是在另一个世界

“琨琨，看妈妈。”妈妈握住琨琨的小手，指着自己的眼睛，想引起他的注意。琨琨却始终聚精会神地盯着天花板，开心地笑着，好像身边没有任何人和声音，好像光秃秃的天花板上有什么新奇的物件。

突然，有一个孩子跑到教室中央，脱掉裤子。他的妈妈赶忙上去，牵着他去厕所，教室里的孩子和家长却像什么也没发生一样。

汀汀对图形和数字有着特别的敏感，他认识几乎所有种类的车标，上百个国家的国旗，一串手机号只要看一遍就可以记住，常见的汉字基本上都认识——而这一切，从没有人刻意教过，甚至连妈妈都不知道他怎样用一个计算器就学会了加减法。然而，五岁的汀汀仍然没有学会上厕所，妈妈也从不敢带他去超市：他见到水果总是要用手捏烂。

开家长会的时候，需要三个义工来照顾琛琛。他跪在地上，然后让自己的身体重重摔下去，或者用自己的头猛烈撞击墙壁。义工或者妈妈通常用手垫着墙壁，让他撞在自己的手上。“他有自己不高兴的理由，他宣泄也需要通过自己的方式。”年轻的单亲妈妈说，“可是我不懂，为什么我的孩子要这么痛苦。”

姥姥和爸爸妈妈带着五岁的佳佳，一家四口从山西来。佳佳是班里唯一一个女孩，上课的时候，她总是在重复这样的动作：把桌子从爸爸的面前搬开，然后跳到桌子上。眼看着年轻的父亲就要生起气来，佳佳却又突然抱住他，叫起“爸爸”来。尽管情形不断重复，每每那声“爸爸”，却都让父亲的目光温柔起来。姥姥最希望佳佳能学会上厕所，因为“毕竟是女孩子”。

……

这就是一群孤独症患儿。

孤独症，又叫自闭症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。孤独症目前不可治愈。

“真的是咫尺天涯，儿子每天都在我的身边，却又好像和我不在一个世界一样。”琨琨的妈妈说。

几乎每一个妈妈都想过，带着孩子一起死去

田惠萍，中国第一家专门服务于孤独症患者和家庭的机构——星星雨教育研究所的创办者。

她接触过6000多个孤独症患儿，包括她25岁的儿子弢弢。据田惠萍估计，我国目前约有40万孤独症患儿。

她试图用最朴素的语言让人们理解这种“抽象的”病患：人与人构成社会是因为有规则，包括法律、习俗、规范等，人会随着大脑发育逐步理解这些规则，按共同规则行事，才能交往，才能为社会接纳和认可；但患有孤独症的孩子很难接受这些规则，他们在使用语言、表情、动作这些表达工具上，也存在不同程度的障碍；而他们的感情世界，也因不能遵守人们共同的情绪规则，而变得让人难以理解。

1993年，弢弢被诊断患有孤独症三年后，田惠萍创办了全国第一家为孤独症孩子和家庭提供服务的机构——星星雨教育研究所（以下简称“星星雨”）。

1994年，北京电影学院研究生薛晓璐来到星星雨做义工。薛晓璐问田惠萍：你有没有想过你要死了，弢弢怎么办？

田惠萍的答案满是模糊和矛盾：“那我就带着弢弢死去。这是最无奈的选择，我没有权利剥夺他的生命。因为弢弢，我也没有死的权利，这就是母亲的责任。如果还有一个选择，我都不会这么做。”

2010年，薛晓璐在星星雨做义工的第16个年头，她自编自导的电影《海洋天堂》终于面世。这部电影的构思，正源自当年那个问题：当父母终将离去，患有孤独症的孩子最后的归宿在哪里？

影片中很多故事来自田惠萍的生活，那个“刻板得可爱”的弢弢是大福的原型之一。

孤独症患儿对于第一次的事情很介意。影片中大福总是把一只玩具狗放在电视上。父亲反复教他：“大福，不要放在电视上，放在沙发上。”大福却总是执拗地把狗拿回电视上。

弢弢就是这样。有一年春节，来拜年的朋友送来了一只布艺猪，田惠萍顺手放在了电视上。于是，在弢弢的思维里，猪就该放在电视上。再当田惠萍把猪放到沙发上，他都要固执地把它拿回到电视上。

大福脱鞋时“金鸡独立”的姿势，也正是弢弢的写照。弢弢进门脱鞋的时候，先是两只脚并拢，然后像金鸡独立一样站着，脱掉一只鞋，摆好。然后穿上一只拖鞋，再用这只脚金鸡独立，脱掉另一只鞋，摆好。这样，脱下来的鞋就可以整整齐齐的了。即便到别人家做客，弢弢也都要给每个人摆好鞋子，才安心进门。

大福走路拐弯要先站定、转身90度，继续走，这和现实中的弢弢走路时的模样如出一辙。

大福喜欢把所有的衣服物品分类叠放整齐。弢弢也不允许乱七八糟，甚至吃瓜子，弢弢都要把瓜子壳一一摆好。

他们的尊严和权利与我们是平等的

电影里，大福终于学会了独自乘车。但有一次到站的时候，售货员问有没有人下车，大福不会回答，售票员便没有开门。父亲回家后在家里模仿售票员报站，训练大福下车。

看到这儿，田惠萍的眼睛红了：她曾经用几个月的时间，教会弢弢坐公交车上学。其中的酸甜苦辣，她一生难忘。

1997年，12岁的弢弢到北京市海淀区培智学校上学，学校离家有几站的路程。这一年，田惠萍出国访问，弢弢因为没人接送只好停学，由星星雨的老师带到研究所照顾。回国后，田惠萍意识到，只有教会弢弢最紧要的生活技巧，她和弢弢的生活才能一步一步向前走。

弢弢基本上没有语言，所有人都不相信他能独自上学放学。那时候，北京西三环上已经有很多路公交车，他会识别坐哪路车吗？他会知道在哪一站下车吗？当时北京满是招手即停的中巴车，要是弢弢被他们喊上车，怎么办？

田惠萍按照针对孤独症孩子训练的应用行为分析法，开始尝试把上学这个行为分解成几个部分：从家里能走到车站，到了车站能识别车，能够上正确的车，在车上有正确行为，到了站能够正确下车，下了车后能顺利走到学校。

先分解，再分单元训练，这样孤独症孩子才能有效理解。最后使用后退连环法，也就是在整个乘车过程中，田惠萍给予的辅助和保护逐步减少，直到确保弢弢可以独立完成。

在几个环节中，弢弢最困难的，是不知道该上哪路车。田惠萍把儿子领到公交车站，每来一辆车，她就握着儿子的手、摸着车号牌问：“是几路车？上不上？”一遍又一遍，弢弢终于明白，只有374路车来，才上车。

田惠萍每天躲在站牌后面，等待弢弢到站从后门跳下车，然后跟在他后面，看他自己走回家。但有一次，意外发生了：到站的车开了前门、中门，却没开后门。田惠萍看着弢弢，就那样一直站在后门门口，不知所措。

车很快发动了，田惠萍疯了一样追着车跑。她使劲拍打车门，高声喊：“停车！停车！”

车终于停下，门一打开，弢弢跳下了车。售票员生气地吼道：“我问了有没有人下车，那么大个人，怎么不知道回答啊？”

“我不觉得丢人，我就是要教育这个社会。世界上有些人和我们不一样，身体残障，但他们的尊严和权利与我们是平等的。就像有人看不见，难道就要说‘你们呆在家里别出门了’吗？不！我们要在公共场所建设无障碍盲道。患有孤独症的孩子很难接受种种规则，请你们包容他，接纳他。”田惠萍说。

“我最希望，整个社会变成一个大的东旭新村”

《海洋天堂》里，杂技团小丑玲玲和大福的友情，是薛晓璐加进来的线索。在田惠萍的生活里，并没有这样一个玲玲，“但是玲玲让我想起了那个卖冰棍的老太太。”

学会独立乘车后不久，有一天，弢弢很晚没有回家。田惠萍不敢想象，对于凡事循规蹈矩到刻板地步的孤独症患者来说，这意味着什么。

所有的朋友都出门寻找弢弢，田惠萍心急如焚地在家等他。快入夜的时候，弢弢终于回来了。但是没有答案，弢弢不会回答问题。究竟发生了什么，成为田惠萍心中的谜。

几个月后的一天，田惠萍去弢弢的学校开完家长会，带着他一起回家。当走到公交车站的时候，田惠萍倒吸了一口凉气：不知什么时候，车站已经不在原来的地方了。

对于普通人来说，站牌换地方这样的事再寻常不过，但对一个孤独症患者来说，则意味着，这个世界不再是他所能接受的那个世界。

在新的车站，一个卖冰棍的老太太和田惠萍攀谈起来。

原来，在老车站，老太太每天能看到弢弢在那里等车。几个月前的一天，车站换了地方，老太太的冰棍摊随着搬到了新的地方。天很晚了，老太太卖完冰棍回家，却看到弢弢仍然在原来的地方站着等车。

她想，或许这个孩子需要帮助，于是她把弢弢领到了新的车站。

田惠萍原以为永远不会揭开的谜底，以一个不可思议的方式揭开了。

田惠萍不知道如何报答那个老太太，于是买下了老太太所有的冰棍。

那位老人可能根本不知道什么是自闭症，但她的一个举动，把弢弢牵到了新的站牌下。她没有想到，她救了一个就要崩溃的妈妈。

“她知道孩子有困难，她去帮了一把，我和弢弢的生命中，就留下来一次永恒的美好。如果一生中能做一件事，给另一个生命留下美好的印记，难道这不足够伟大吗？”田惠萍说。

北京城郊的东旭新村，星星雨1997年迁到这里，至今已有13年了。这里的村民早已习惯了这样一群特殊孩子的存在，他们对孤独症的了解，也超出了社会的普遍水平。在这里，孤独症孩子可能在商店里拿起东西就吃，可能突然闯进村民的家里，或者发起怒来抓伤身边的行人。当孩子父母解释后，这里的村民总是体谅地说“没关系”，或者反过来宽慰窘迫的患儿父母。

孤独症患儿豆豆的妈妈在接受中国青年报记者采访的最后说：“如果是在我生活的城市，我肯定不会接受你的采访。我希望更多的人关注孤独症，却不希望关注的是我儿子。因为这个社会对我们的误解和歧视太多，我们承受不起这样的压力。我最希望的，就是有一天这个社会能变成一个大的东旭新村——因为了解孤独症，这里的村民从来不用异样的眼光看着我那兀自尖叫的儿子。”

“我们这样的家庭，哪里敢想什么未来”

在星星雨的一面墙上，贴着爸爸妈妈们写下的心愿。

“宝贝，你要明白我们都爱你。你要学会表达自己的需求，提高自己的生活能力，看懂别人最简单的表情。还有，你要学会反抗，因为妈妈不能永远陪在你的身边。凯凯妈妈。”

“孩子，妈妈知道你已经很努力了。我要让我的宝宝快乐和有尊严地生活，我要和你携手同行。妈妈用一生陪伴你。”

……

“晚上，看着汀汀睡着，我和老公望着对方，长久地不愿说一句话。我们不知道未来的路在哪里，我们将很快老去，汀汀离开爸爸妈妈，不知该怎么生活。”汀汀的妈妈告诉记者。

“你们对未来有什么打算？”记者问她。

“我们这样的家庭，哪里敢想什么未来，走一步算一步吧。”她回答道。

同样的问题，令几乎所有的孤独症患儿家长沉默。

尽管目前还没有专门针对中国孤独症患者数量的统计，但据美国疾病控制和预防中心的研究显示，每100名8岁美国儿童中，就有1人患有孤独症。这一特殊人群的照料问题，已经愈发重要。

在不同的国家，残障人士的成人界限有所不同，但在不少国家，成年之后，对他们的照料义务不再是家庭，而是国家。

“培智学校只负责9年义务教育，嫌大福太大；养老院嫌他太小；福利院只接收没有父母的残障儿童、弃婴和没有子女的老人；保险公司不接受残疾人投保；社会保险又暂时没有这一块。”电影中，王心诚这样解释跳海自杀的原因，“我走了，留下大福一个人受罪，我只能带他一起走。”

目前，在我国，孤独症患者16岁以前可以上培智学校，但16岁后，他们只能依靠家庭照料。实际上，当这些孩子成年后，对他们的照料责任更大——因为他们的父母逐渐老去，照料能力不断退化。

田惠萍在日记里写道：如果有一台碾碎机把我碾碎，碾碎后的粉末可以铺成路，让我的孩子今后可以有尊严和安全地活着，我会毫不犹豫地跳下去。但我知道，我铺不出这样的路，这需要很多人，需要全社会。

为了让大福在自己死后的世界里没有孤独，王心诚用竹笸箩做了一只海龟壳，拖着病重的身体陪大福一起游泳：“大福，海龟活得最长了，以后老爸就变成海龟陪着你。”

王心诚死后，大福在水中抱着一只真海龟，安恬地笑着。

（中国青年报实习生孙毛宁记者滕兴才）

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